söndag, 1 april 2018, 18:54
I september 2011 låg jag tre veckor på Special-BB pga en oupptäckt multiresistent bakterieinfektion (ESBL klebsiella) och vattnet därför gått, sedan fött våra tvillingflickor tre månader för tidigt, förlorade vår ena flicka, Kirsty, åtta dagar gammal pga ESBL som ledde till sepsis och spenderat tre månader på neonatalavdelning då vår överlevare Freya kämpade för sitt liv mot ESBL klebsiella, sepsis och stafylokocker i venkateter.
Jag såg personalen kämpa hårt med de förutsättningar som fanns, såg familjer försöka överleva efter traumat att föda för tidigt, efter att ha förlorat barn, syskon som mår dåligt. Jag kände inte igen mig själv - jag som alltid kunnat förmedla när andra gått över mina gränser, berättat vad jag tycker och känner och med hela yrkeslivet inom Västra Götalandsregionen känt till vilka regler och riktlinjer som ska följas - jag såg hur jag försvann och lät andra bestämma över mig och min familj, vilket blev en inre personlig kris i sig.
Jag kom på idéer hur vi kvinnor skulle kunna må lite bättre när jag låg på Special-BB (SU/Östra sjukhuset) och var tacksam för varje dag jag inte födde tvillingflickorna. Under månaderna vid neonatalavdelningen såg jag lösningarna för att hjälpa familjerna men även personalen. Att aktivt och utan någon hierarki samarbeta i olika projekt med hälso- och sjukvården för att utveckla och stötta kvinnosjukvården och neonatalvården - det var några av mina syften när jag startade Prematurföreningen Mirakel i mars 2013.
Det finns mycket mer vi vill och kan göra! Så många projekt jag skulle vilja starta och som nu ligger som utkast i min "lilla svarta bok". Det behöver inte kosta mycket för att göra stor skillnad. Vi är en ideell förening och är helt beroende av donationer. Vill du stötta vårt arbete genom donation, genom att samarbeta, arbeta med oss eller sprida information om vårt arbete? Kontakta mig: pernilla.brown@prematurmirakel.se, mobil: 0709-301889.
Sist men inte minst - stort tack till alla ni som sprider information om vårt arbete, som donerar pengar, material, ni eldsjälar som arbetar i vårt nätverk, företag som sponsrar och stöttar vårt arbete, tack personalen vid Special-BB, SU/Östra sjukhuset, som gjort behandlingarna möjliga! Varenda en av er hjälper föreningen att göra skillnad inte bara nu utan även för våra framtida prematura barn och deras familjer.
//Pernilla
Copyright Lisbeth Svärling
fredag, 9 mars 2018, 20:49
Efter att vi förlorat vår lilla Kirsty åtta dagar gammal, född i vecka 28, förstod jag snabbt att utbudet med begravningskläder till prematura barn var extremt begränsat och det lilla utbud som fanns var extremt dyrt. Inget jag önskar att andra föräldrar ska behöva genomgå så när jag läste om en sjuksköterska i Kanada som sydde begravningskläder av donerade bröllopsklänningar var det klockrent något som jag ville att Prematurföreningen Mirakel skulle satsa på.
Tillsammans med Ann Bergström på Storartat! startade vi inom Prematurföreningen Mirakel ett nätverk som idag syr inte bara änglaklänningar av donerat material (och annat matreial) som bröllopsklänningar utan även sänglakan till sista vilan (Cubitus Baby, kuvöser och begravningsbyråer), mössor, dopklänningar (nöddop) och wraps (för de allra tidigt för tidigt födda). Vi hjälper sörjande föräldrar i sorgeprocessen genom att visa att deras avlidna barn räknas och är en viktig del av familjen även om barnet inte finns kroppsligen hos familjen.
Den äldsta bröllopsklänningen vi fått är från 1940-talet. Det är verkligen med ödmjuk hand och stort hjärta som vi syr dessa änglaklänningar. Vi får läsa om många fina och rörande familjeberättelser bakom många bröllopsklänningar. Vill du sponsra med bröllopsklänning, med spets, tyll, knappar, annat tyg? Vill du hjälpa till att klippa mönster, sy eller sprida information om vårt nätverk? Har du frågor om vårt arbete? Kontakta mig: pernilla.brown@prematurmirakel.se
Vårt nätverk på Facebook
torsdag, 8 mars 2018, 19:56
Idag är det Internationella Kvinnodagen och jag vill därför passa på att lägga ut en förfrågan som berör just gravida kvinnor och som ligger mig väldigt nära mitt hjärta.
Nu söker jag dig som vill:
1. Sponsra behandlingar taktil massage
2. Sponsra genom att pro bono utföra behandlingar taktil massage
Under flera år har Mirakel tack vare egenföretagande kvinnors sponsorsdonationer kunnat erbjuda taktil massage till gravida med komplikationer som ligger på Special-BB, Göteborg, under veckor och månader innan de föder. Jag kom på idén med taktil massage när jag själv låg med komplikationer på Special-BB under tre veckor och väntade på att föda våra tvillingflickor. Hur det gick vet kanske några av er. Hon fick en infektion som ledde till sepsis. Idag har vi en liten ängel, Kirsty, som vakar över min familj och som ger mig styrkan i arbetet med Prematurföreningen Mirakel. Hennes tvillingsyster och storasyster är båda alltid peppande när jag behöver det som mest i arbetet med föreningen.
Att ge taktil massage kan för en del kanske ses som en lyx men det handlar inte om det - detta är förebyggande arbete - en mindre stressad och oroad mamma innebär mindre sömntabletter, antidepressiva och eventuella ytterligare komplikationer. Varje extra dag som mamman inte föder sitt barn kan vara skillnad på liv och död då barnets lungor får chans att utvecklas och mogna. Att födas för tidigt innebär stora risker för barnet, speciellt infektioner, som kan orsaka livslångt handikapp eller död. Att ge mamman taktil massage ger henne också ett andrum när hon får tänka på annat än att vara orolig för sitt ofödda barn, sin familj hemma. Att få ladda batterierna inför det som komma skall.
Två barnmorskor vid Barnmorskeprogrammet, Göteborgs Universitet, skrivit sin D-uppsats för att påvisa hur kvinnorna upplever sig må av behandlingarna. Resultaten är slående positiva! Detta visste ju redan jag som före detta patient men det är väldigt bra att kunna presentera resultaten i en D-uppsats från Göteborgs Universitet!
Har du frågor, kontakta mig: Pernilla Brown, pernilla.brown@prematurmirakel.se eller mobil: 0709-301889.
Copyright Lisbeth Svärling