I september 2011 låg jag tre veckor på Special-BB pga en oupptäckt multiresistent bakterieinfektion (ESBL klebsiella) och vattnet därför gått, sedan fött våra tvillingflickor tre månader för tidigt, förlorade vår ena flicka, Kirsty, åtta dagar gammal pga ESBL som ledde till sepsis och spenderat tre månader på neonatalavdelning då vår överlevare Freya kämpade för sitt liv mot ESBL klebsiella, sepsis och stafylokocker i venkateter. 

Jag såg personalen kämpa hårt med de förutsättningar som fanns, såg familjer försöka överleva efter traumat att föda för tidigt, efter att ha förlorat barn, syskon som mår dåligt. Jag kände inte igen mig själv - jag som alltid kunnat förmedla när andra gått över mina gränser, berättat vad jag tycker och känner och med hela yrkeslivet inom Västra Götalandsregionen känt till vilka regler och riktlinjer som ska följas - jag såg hur jag försvann och lät andra bestämma över mig och min familj, vilket blev en inre personlig kris i sig. 

Jag kom på idéer hur vi kvinnor skulle kunna må lite bättre när jag låg på Special-BB (SU/Östra sjukhuset) och var tacksam för varje dag jag inte födde tvillingflickorna. Under månaderna vid neonatalavdelningen såg jag lösningarna för att hjälpa familjerna men även personalen. Att aktivt och utan någon hierarki samarbeta i olika projekt med hälso- och sjukvården för att utveckla och stötta kvinnosjukvården och neonatalvården - det var några av mina syften när jag startade Prematurföreningen Mirakel i mars 2013. 

Vad har hänt under dessa fem år? 

• Sedan 2013 har gravida med komplikationer på Special-BB, SU/Östra sjukhuset, Göteborg, periodvis helt gratis fått taktil massage. I förebyggande syfte kunna hjälpa andra kvinnor mitt i en traumatisk tid med stor oro över barnet de ska föda och familjen de lämnar hemma ofta i flera veckor och månader. En lugn mamma hjälper det ofödda barnet. Varje extra dag som barnet får växa i mammans mage kan göra extrem stor skillnad för barnets framtid. Två barnmorskestudenter vid Göteborgs Universitet har skrivit sin D-uppsats i hur kvinnorna upplevde sig må efter dessa behandlingar. Slutsatsen blev mycket positiv! Vill du sponsra och ge fler kvinnor få möjligheten att få taktil massage? Kontakta mig: pernilla.brown@prematurmirakel.se 
  
  
• Jag har aktivt under åren fört debatt i media, TV, tidningar och radio, för att öka kunskapen om antibiotikaresistens. Den 20 mars 2017 talade jag om antibiotikaresistens hos Malou Efter Tio (TV4). Sjukvården gör mycket för att utbilda och informera hälso- och sjukvårdspersonal men allmänhetens kunskap är skrämmande liten. Under åren har jag beskrivit detta som att en osynlig pest pågår i det tysta och allmänheten ser eller förstår inte vad som pågår och vad det innebär för oss och våra framtida barnbarn. År 2050 beräknas det årligen på vår jord dö 10 miljoner människor pga antibiotikaresistens, att vi inte har antibiotika som fungerar när vi får lunginflammation, behöver opereras, skär oss och får en infektion. Vi är tillbaks till medeltiden.  Nu börjar även regeringen se behovet av att allmänheten behöver få större kunskap om antibiotikaresistens. Vi kan alla vara en del av lösningen om vi tar ansvar för vår antibiotikaanvändning, väljer politiker som har antibiotika högt på agendan, inte stöttar djurproduktion som är en del av kedjan i att sprida antibiotikaresistens, tvättar händerna ofta, följer vaccinationsprogram, stannar hemma vid sjukdom.
  
  
• Vi har fått en uppdaterad advisory board med:
  
  Johan Kaarme - Barnläkare, PhD och bitr verksamhetschef på Akademiska Barnsjukhuset, forskare om antibiotikaresistens hos barn.
  Mona Lindroth - Mona Lindroth jobbar på Högskolan på Åland. Där undervisar hon i engelska, ledarskap, pedagogik och kommunikation med mera. Hon brinner för inklusion och förståelse i sitt arbete. Mona är själv mamma till två prematurpojkar och tar med sig sina erfarenheter av neoupplevelsen och prematurföräldraskapet som värdefulla livsinsikter. 
  Susanna Eriksson - Jurist Indile Juristbyrå. ger juridisk rådgivning och företräder såväl privatpersoner som företag. Byrån grundades 2017 av juristen Susanna Eriksson som tidigare varit forskarstuderande och lärare i juridik vid Umeå universitet - detta ger henne både bredd och djup i sina juridiska kunskaper och en god förståelse för hur olika juridiska områden hänger ihop i praktiken. 
  Susanna Eriksson företräder flera klienter i ärenden om sjukpenning hos Försäkringskassan och kommer med engagemang, empati och kunnighet svara på de juridiska frågor för de som vänder sig till Prematurföreningen Mirakel när det kommer till ärenden hos Försäkringskassan.
  
  
• Vi har fått uppdaterad styrelse med: 
  
  Mia Berg startade, efter en incident som nästan tog Mias liv på akutmottagningen i Malmö, PatientPerspektiv, Sveriges första förening för vårdskadade och deras anhöriga. De ger stöd, publicerar patientberättelser och driver en hård debatt via bloggen.
  Kerstin Rönnholm har fött tvillingar för tidigt och har arbetat inom tandvården och som facklig företrädare där. Hon har även varit ordförande för Svenska Tandsköterskeförbundet.
• Sedan dag ett har jag varit förespråkare av enkelrum inom neonatalvården. Det minskar risken att smitta andra barn när multiresistenta bakterier upptäcks hos ett barn. Det ger även en lugnare tillvaro för föräldrarna och eventuella syskon att få spendera egen tid med barnet. Ett viktigt argument för mig har varit syskonperspektivet, där idag syskon inte ses som en del av familjen när vården planeras. Många äldre syskon mår därför väldigt dåligt av att ha sina föräldrar så frånvarande under tiden vid neonatalavdelningen. 2014 invigdes ett antal enkelrum för att minska smittspridningen och ge säkrare neonatalvård vid Östra sjukhuset i Göteborg, som haft flertalet smittoutbrott av multiresistenta bakterier sedan 2011. 
  
  
• Som blodgivare under 30 år har jag alltid förespråkat vikten av att vara blodgivare. Extremt prematura barn kan behöva blodtransfusioner då barnet har svårt att tillverka nya blodkroppar i takt med sin snabba tillväxt och dels på att blod som tas i blodprover behöver ersättas. Hur viktigt detta var fick jag se på nära håll under tiden på neonatalavdelningen. Via Prematurföreningen Mirakel sprider jag information så ofta jag kan när det är extrem brist på blod. Kan du inte ge blod så kan du hjälpa till genom att sprida information om hur viktigt det är att ge blod eller när det är ont om blodgivare. 
  
  
• Sedan start 2013 har jag påtalat krisen inom neonatalvården, där personalen går på knäna pga arbetsmiljön och personalbrist, bristande utbildningsmöjligheter, hur återkommande smittoutbrott orsakar död och livslånga skador hos våra prematura barn, hur viktigt det är med förebyggande arbete inom kvinnosjukvården för att just minska risken för förtidsbörd och antalet prematura barn. I omgångar har politiker lovat åtgärder men mycket finns kvar att göra. Regeringen har nu lovat att en miljardsatsning för trygghet före, under och efter graviditet ska genomföras: "Fyra delar lyfts särskilt i överenskommelsen; förbättrad arbetsmiljö, förändrade arbetssätt, förstärkt personaltäthet, exempelvis fler barnmorskor, tryggare vårdkedja och eftervård, neonatalvård samt kunskapsstöd och utbildning för medarbetarna."
  
  
• Jag har påtalat och förespråkar vikten av noll karensdagar för ALL personal som arbetar inom hälso- och sjukvård (sjukvårdspersonal som administrativ personal), för att minska risken av smittspridning av infektioner inom neonatalvården. Regeringen vill nu slopa karensdagen för vissa yrkesgruppen pga ekonomiska aspekter. Ett steg i rätt riktning och hoppas de även ser en vinning i att detta även minskar risken för smittspridning av infektioner när personal arbetar trots att de inte alltid är helt friska.
  
  
• Föreningen har en Facebook-grupp med ett nätverk som bl.a syr änglaklänningar, dvs begravningskläder, till för tidigt födda då det är ett extremt begränsat (och dyrt) utbud i så små storlekar. Änglaklänningarna sys till stor del av donerade bröllopsklänningar men även annat material. Vi syr även små mössor, wraps (till de allra minsta som går bort) och dopklänningar (vid nöddop på sjukhus). Genom arbetet har jag lärt mig att vi inte bara stöttar de sörjande föräldrarna utan även ofta de dom donerar bröllopsklänningar och som klipper mönster och syr. 
  "När jag får frågan om jag har några barn, svarar jag att jag har ett änglabarn" SmålandsPosten 2017-10-27 // Josefine Samuelsson
  
  
• Jag har en stödgrupp på Facebook som stöttar sörjande tvilling- och trillingföräldrar (jag har även stödgrupp för tvillingar som förlorat sitt tvillingsyskon). Detta är en ofta i samhället osynlig föräldragrupp som sällan får det stöd de upplever att de behöver från sjukvården, Försäkringskassan och landsting för att bearbeta sorgen och för att familjen ska kunna läka. Att förlora en tvilling och vara kvar på neonatalavdelningen med en överlevare som kämpar för sitt liv, att förlora två av tre trillingbarn, att förlora båda tvillingarna, är en mycket speciell situation som inte alla sjukhus har beredskap för varken under tiden på sjukhuset eller efter utskrivningen. För många neonatalavdelningar handlar det om att antingen överlever barnet eller så avlider barnet och då skrivs föräldrarna ut. Många kallar stödgruppen för "en livlina" - det är precis vad den varit och är för mig när jag har mina svarta stunder. 
  
  
• År 2016 blev jag av en tvillingmamma just i ovanstående stödgrupp nominerad och utsedd till att få Charlotte Högmans minnesfond just för mitt arbete i stödgruppen. Jag känner mig otroligt hedrad över att ha blivit nominerad av denna fina mamma och att Charlotte Högmans familj såg hur viktigt stödgruppen är. Detta bidrag betyder så mycket för mitt fortsatta arbete i Prematurföreningen Mirakel! 
  
  
• Jag har under åren påtalat att neonatalvården behöver följa samma vård och standard som barncancercentrum har, där jag gjort studiebesök och sett hur de ger familjerna viktigt stöd under och efter vårdtiden, t.ex med syskonstöd, man besöker förskola/skola för att berätta att X har fått cancer, att ha speciella träffar för syskonen. Här har jag under åren varit i kontakt med hälso- och sjukvårdsdirektören i Västra Götalandsregionen Ann Söderström, sjukvårdsledningen Sahlgrenska Universitetssjukhuset och regionråd (S) Håkan Linnarsson för att presentera Prematurföreningen Mirakels förslag på hur neonatalvården kan utvecklas för att få samma kvalitet som barncancervården.  
  
  
• Västra Götalandsregionen har startat ett arbete med att ta fram en regional utvecklingsplan för barn och ungas hälso- och sjukvård. Syftet är att på sikt uppnå en god och sammanhållen hälso- och sjukvård för barn och unga. Vården ska se till alla barns och ungdomars bästa möjliga hälsa och utveckling och arbetet ska genomsyras av ett barnperspektiv. Inledningsvis fokuserar vi på gruppen barn och unga med långvarig sjukdom och många vårdkontakter. Prematurföreningen Mirakel deltar i projektet. Utvecklingsplan för barn och ungas hälso- och sjukvård.

Det finns mycket mer vi vill och kan göra! Så många projekt jag skulle vilja starta och som nu ligger som utkast i min "lilla svarta bok". Det behöver inte kosta mycket för att göra stor skillnad. Vi är en ideell förening och är helt beroende av donationer. Vill du stötta vårt arbete genom donation, genom att samarbeta, arbeta med oss eller sprida information om vårt arbete? Kontakta mig: pernilla.brown@prematurmirakel.se, mobil: 0709-301889. 

Sist men inte minst - stort tack till alla ni som sprider information om vårt arbete, som donerar pengar, material, ni eldsjälar som arbetar i vårt nätverk, företag som sponsrar och stöttar vårt arbete, tack personalen vid Special-BB, SU/Östra sjukhuset, som gjort behandlingarna möjliga! Varenda en av er hjälper föreningen att göra skillnad inte bara nu utan även för våra framtida prematura barn och deras familjer. 

//Pernilla 

Copyright Lisbeth Svärling

Efter att vi förlorat vår lilla Kirsty åtta dagar gammal, född i vecka 28, förstod jag snabbt att utbudet med begravningskläder till prematura barn var extremt begränsat och det lilla utbud som fanns var extremt dyrt. Inget jag önskar att andra föräldrar ska behöva genomgå så när jag läste om en sjuksköterska i Kanada som sydde begravningskläder av donerade bröllopsklänningar var det klockrent något som jag ville att Prematurföreningen Mirakel skulle satsa på.

Tillsammans med Ann Bergström på Storartat! startade vi inom Prematurföreningen Mirakel ett nätverk som idag syr inte bara änglaklänningar av donerat material (och annat matreial) som bröllopsklänningar utan även sänglakan till sista vilan (Cubitus Baby, kuvöser och begravningsbyråer), mössor, dopklänningar (nöddop) och wraps (för de allra tidigt för tidigt födda). Vi hjälper sörjande föräldrar i sorgeprocessen genom att visa att deras avlidna barn räknas och är en viktig del av familjen även om barnet inte finns kroppsligen hos familjen. 

Den äldsta bröllopsklänningen vi fått är från 1940-talet. Det är verkligen med ödmjuk hand och stort hjärta som vi syr dessa änglaklänningar. Vi får läsa om många fina och rörande familjeberättelser bakom många bröllopsklänningar. Vill du sponsra med bröllopsklänning, med spets, tyll, knappar, annat tyg? Vill du hjälpa till att klippa mönster, sy eller sprida information om vårt nätverk? Har du frågor om vårt arbete? Kontakta mig: pernilla.brown@prematurmirakel.se 

Vårt nätverk på Facebook

Idag är det Internationella Kvinnodagen och jag vill därför passa på att lägga ut en förfrågan som berör just gravida kvinnor och som ligger mig väldigt nära mitt hjärta. 

Nu söker jag dig som vill:

1. Sponsra behandlingar taktil massage

2. Sponsra genom att pro bono utföra behandlingar taktil massage

Under flera år har Mirakel tack vare egenföretagande kvinnors sponsorsdonationer kunnat erbjuda taktil massage till gravida med komplikationer som ligger på Special-BB, Göteborg, under veckor och månader innan de föder. Jag kom på idén med taktil massage när jag själv låg med komplikationer på Special-BB under tre veckor och väntade på att föda våra tvillingflickor. Hur det gick vet kanske några av er. Hon fick en infektion som ledde till sepsis. Idag har vi en liten ängel, Kirsty, som vakar över min familj och som ger mig styrkan i arbetet med Prematurföreningen Mirakel. Hennes tvillingsyster och storasyster är båda alltid peppande när jag behöver det som mest i arbetet med föreningen. 

Att ge taktil massage kan för en del kanske ses som en lyx men det handlar inte om det - detta  är förebyggande arbete - en mindre stressad och oroad mamma innebär mindre sömntabletter, antidepressiva och eventuella ytterligare komplikationer. Varje extra dag som mamman inte föder sitt barn kan vara skillnad på liv och död då barnets lungor får chans att utvecklas och mogna. Att födas för tidigt innebär stora risker för barnet, speciellt infektioner, som kan orsaka livslångt handikapp eller död. Att ge mamman taktil massage ger henne också ett andrum när hon får tänka på annat än att vara orolig för sitt ofödda barn, sin familj hemma. Att få ladda batterierna inför det som komma skall.

Två barnmorskor vid Barnmorskeprogrammet, Göteborgs Universitet, skrivit sin D-uppsats för att påvisa hur kvinnorna upplever sig må av behandlingarna. Resultaten är slående positiva! Detta visste ju redan jag som före detta patient men det är väldigt bra att kunna presentera resultaten i en D-uppsats från Göteborgs Universitet! 

Har du frågor, kontakta mig: Pernilla Brown, pernilla.brown@prematurmirakel.se eller mobil: 0709-301889.

 Copyright Lisbeth Svärling