Den 17 november är det Världsprematurdagen. Man kan läsa om att det årligen föds 400 extremprematurer i Sverige och en halv miljon prematura barn i Europa och vilket otroligt viktigt jobb neonatalföreningar gör runt om i världen. Många firar dagen, många genomlider dagen då de blir påminda om traumat att föda för tidigt, minns deras barn som dog. En dag med många blandade känslor och engagemang. 

Familjers verkligheter

Det som inte berättas om är hur neonatalavdelningar i Sverige återkommande drabbas av smittohärdar av multiresistenta bakterier och hur hela avdelningar av barn blir smittade och barn dör eller får livslånga skador. En notis i media, en Lex Maria. Varför sker inte liknande smittohärdar på Barncancercentrum som hanterar små infektionskänsliga barn? Hur söndertrasade familjer skrivs ut efter månader på sjukhus, utan ett adekvat stöd för att orka med vardagen och att ta hand om en extremprematur - eller de som inte alls kom hem med ett barn. Personal som gör sitt absolut bästa för att stötta föräldrarna och deras sjuka barn. Som till slut inte orkar och söker sig vidare till andra jobb. En kunskapsflykt med spetskompetens som är förödande för våra prematura barn och familjer. Som tar år för avdelningen att återhämta sig ifrån. Personal som har en sådan belastning att de inte har tid att stötta föräldrar som sitter vid sitt döende barns kuvös. Hur mår personalen, hur mår föräldrarna efter detta?

Tvilling- och trillingföräldrar som förlorar ett barn och som med en eller två överlevare kämpar kvar på neonatalavdelningen och där neonatalavdelningen inte har riktlinjer för hur man bemöter dessa föräldrar i sorg och i ett pågående trauma på avdelningen. När dessa föräldrar blir utskrivna och vardagens verklighet slår till med efterföljande depression, PTSD och sjukskrivning, dvs om du får rätt handläggare hos Försäkringskassan. Alla sörjande tvilling- och trillingföräldrar blir inte sjukskrivna samtidigt, det behor helt och hållet på vilken handläggare du får. Man ska vara föräldraledig samtidigt som du kämpar med PTSD, sorg, planera sitt barns begravning. Föräldrar som inte vågar ifrågasätta eller framföra kritik till neonatalavdelningen då de vet att de är i en beroendeställning under flera år framöver. När kommunikationen med avdelningen och personalen inte fungerar så vänder föräldrarna sig till media, där de känner sig sedda och hörda om sin traumatiska tid på avdelningen. 

Jag har också fått höra om eldsjälar till personal som jobbar på neonatalavdelningarna, som gör sitt absolut bästa trots tuffa förutsättningar. Föräldrar som hyllar personalen och som besöker neonatalavdelningen flera år efter födseln, för att visa hur barnet mår och visa barnet vilka hjältar som fanns hos dom. Personal som vill göra så mycket mer men bristande möjlighet till vidareutbildning och hierarkiskt tänkande stoppar dom, stoppar arbetslusten, stoppar möjligheterna till innovativ arbetsmiljö. 

Den 19 september 2017 informerade Regeringskansliet att den befintliga satsningen på förlossningsvården ska utökas med en miljard kronor per år i en femårig satsning 2018 - 2022. Viktig och välbehövd satsning med tydlig presentation av preliminär fördelning inom landstingen. Jag hoppas att politiker och beslutsfattare öronmärker pengar till neonatalverksamheterna. 

Framtidens neonatalavdelning

 Hur skulle jag vilja att Sveriges neonatalverksamheter ser ut i framtiden?

• Personal som vill får möjlighet att vidareutbilda sig - mer än 100 kunskapsluckor inom bl.a kategori neonatal/barn (Läkartidningen 2017-05-31)
• Personal som har förutsättningar att göra ett bra jobb och som förebygger smittspridning av multiresistenta bakterier
• Gör om och gör rätt - hierarkiskt tänkande har inte att göra inom hälso- och sjukvård år 2017
• Standard med enkelrum där barnet kan bo med sin familj
• Samarbeta gränsöverskridande genom innovativa projekt med företag, försäkringsbolag och ideella organisationer
  - det första föräldrar gör efter att man fött för tidigt är att kontakta sitt försäkringsbolag för att få ut ersättning. Win-win för försäkringsbolag om de samarbetar i förebyggande projekt
• Ett stöttande nätverk lik Barncancercentrum har idag, där syskon får stöd och får möjlighet att aktiveras utanför hemmet i olika planerade aktiviteter, där familjeträffar anordnas, där personalen på avdelningen stöttar familjen med det administrativa (Försäkringskassan, försäkringsbolag, läkarbesök etc)
• Att politiker, beslutsfattare och neonatalverksamheter aktivt samarbetar med Sveriges prematurföreningar för att utveckla neonatalverksamheterna, arbeta förebyggande gällande antibiotikaresistens och förtidsbörd
• Att det anordnas årliga konferenser där alla ovanstående aktörer tillsammans arbetar fram innovativa utvecklingsprojekt, premierar innovation, diskuterar vidareutbildning, planerar en centraliserad enhetlig neonatalverksamhet

Framtidens för tidigt födda barn och familjerna förtjänar en neonatalvård i toppklass. Politiker, låt detta bli verklighet 2018.