torsdag, 14 juni 2018, 15:02
Idag är det Internationella blodgivardagen och i Göteborgs-Posten har skrivit en artikel om vår dotter Freya som föddes tre månader för tidigt och fick blod under sina första månader på neonatalavdelningen.
Tusentals barn föds för tidigt i Sverige. Tänk hur mycket blod som bara behövs för att hjälpa våra prematura barn att bli friska varje år. Ge 30 minuter av ditt liv och verkligen gör skillnad. Var en vardagshjälte. Kan du inte ge blod, sprid information om blodgivning: www.geblod.nu
Tack alla vardagshjältar som räddade vår dotter Freya!
/Pernilla
#geblod #prematurmirakel #antibiotikaresistens
onsdag, 13 juni 2018, 20:31
I morgon är det Internationella Blodgivardagen.
Göteborgs-Posten berättar om vår dotter Freyas första månader, då hon tre månader för tidigt född fick blod under lång tid vid tiden på neonatalavdelningen. Många av er känner igen er då våra prematura barn i regel nästan alltid behöver blod.
Ge blod om du kan.
Kan du inte ge blod kan du sprida information om hur viktigt det är att vara blodgivare.
Tack alla underbara blodgivare i hela landet!
Osynliga hjältar som räddar liv varje gång ni ger blod.
Läs artikeln i Göteborgs-Posten: https://bit.ly/2JJzkiT
//Pernilla Brown
#geblod #prematurmirakel #antibiotikaresistens
fredag, 9 februari 2018, 18:31
Vi får alldeles för ofta höra från föräldrar som upplever sig illa behandlade av Försäkringskassan efter att ha fött för tidigt, efter att ha förlorat barn, att sedan försöka få vardagen att gå ihop med syskon hemma, prematurt barn kvar på neonatalavdelningen, att man planerar sitt barns begravning. Att bli illa bemött mitt i detta trauma kan få katastrofala följder för föräldrarna och familjerna. I en artikel i Politism framförs att om inte systemet hos Försäkringskassan kan förändras måste vi ändra på läkarna.
En artikel i ETC berättade i måndags om en skrämmande kultur inom Försäkringskassan där ledningen driver på för att öka antalet avslag. Många avslag ger önepåslag.
Försäkringskassan verkar ha en oroande negativ kultur där personalen premieras när de nekar sina KUNDER det stöd som de har rätt till. Förstår de vilken skör grupp av människor de har att göra med? Hur stor risken är att personen i fråga gör något drastiskt när de blir illa bemötta, får sin (rättmätiga) sjukskrivning avslagen (utan chans att omprövas)? Att vissa föräldrar får bli sjukskrivna och andra inte (helt godtyckligt beroende på vilken hanläggare du får eller om du har ? Att de bidrar till ett förlängt trauma, förlängt sorgearbete?
Försäkringskassan skulle kunna samarbeta med Socialstyrelsen, hälso- och sjukvården, läkare, läkarstudenter och brukarorganisationer genom att anordna utbildningsdagar, work shops för att förändra dagens regler, utbilda handläggare i bemötande, utveckla systemet för att stötta familjer i kris. Med tidigt bra stöd minskar risken för PTSD och långt pågående sorgearbete, vilket ger föräldrar som orkar ta hand om sitt prematura barn, ta hand om småsyskon, minskad risk för medicinering och sjukskrivning hos föräldrarna. Win-win för samhälle, familjer, arbetsgivare och sjukvård.
Prematurföreningen Mirakel erbjuder juridisk rådgivning gällande ärenden hos Försäkringskassan.
Bild: Lisbeth Svärling
fredag, 27 oktober 2017, 15:44
Ett nytt kapitel börjar för Prematurföreningen Mirakel!
Bloggen är tänkt att öka möjligheterna att göra vår röst hörd, som för sjukvårdspersonal, anhöriga, föräldrar och familjer.
Vi börjar med en debattartikel som Prematurföreningen Mirakel är delaktig i tillsammans med bl.a PatientPerspektiv och som idag publicerats i Svenska Dagbladet, gällande den nya lagändringen för anmälan i vården, som träder i kraft vid årsskiftet. Tack alla som ställt sig bakom debattartikeln!
Pernilla Brown
Grundare
Prematurföreningen Mirakel
Ni kan även läsa debattartikeln här:
”GÖR DET INTE SVÅRARE ATT ANMÄLA VÅRDSKADOR”
ATT ANMÄLA ALLVARLIGA SKADOR INOM SJUKVÅRDEN TILL INSPEKTIONEN FÖR VÅRD OCH OMSORG (IVO) KOMMER ATT BLI SVÅRARE. DEN LILLA PATIENTMAKT SOM FINNS IDAG KOMMER DÄRMED ATT BLI ÄNNU MER BEGRÄNSAD, SKRIVER MIA BERG, FÖRENINGEN PATIENTPERSPEKTIV, TILLSAMMANS MED FLERA ANDRA DEBATTÖRER.
DEBATT | SKADOR INOM SJUKVÅRDEN
Från den 1 januari ska det i första hand vara vårdgivaren själv som tar emot och bemöter klagomål från patienten. Syftet är att processen ska gå snabbare. Hittills har alla anmälningar gått direkt till den utredande myndigheten IVO (Inspektionen för vård och omsorg). Anledningen till förändringen är IVO:s överbelastning.
Men förslaget, som det ser ut nu, lämnar mycket i övrigt att önska för patienternas del. Risken är stor att patientens röst blir oviktig, och att vårdgivare lättare kan mörka händelser. Den lilla patientmakt som fanns, är nu ännu mer begränsad, om inte helt borta.
Alla borde ha samma chans att nå fram med klagomål. Med den nya funktionen har IVO inte längre någon utredningsskyldighet.
Om vi tidigare kunde anmäla och få igång en utredning direkt hos IVO, ska vi nu först gå via Patientnämnden och en vårdgivare som kanske trilskas, innan vi eventuellt kan bli hörsammade av IVO? Med tanke på hur sällan myndigheten redan idag hörsammar patientens argument och/eller bevisföring, utan till stor del går på vad vårdgivaren säger, kan detta nya förfaringssätt ytterligare göra det svårare för patienten att få gehör för sin sak.
Enligt förslagets formuleringar är det tvärtom. Tillsynsinsatserna ska ökas ”där de är som störst”, och på så sätt gynna patienter som inte själv kan anmäla. Men vad baseras denna tillsyn på undrar vi? Tidigare anmälningar? Oseriösa vårdgivare? I de fall den seriösa vårdgivaren redan utför ett fungerande och tillfredsställande patientsäkerhetsarbete och anmäler skador oavsett, kommer alltså inte denna förstärkning att utgöra någon större skillnad för patienterna. Men i de andra fallen då? Mörkertalet? Patientsäkerheten är satt ur spel då vårdgivare ges fria händer att själv avgöra om en händelse är allvarlig nog att anmälas och då patienterna förväntas förlita sig på ökade tillsynsinsatser.
Låt mig påminna om Macchiarini-affären. Vad hände med visselblåsarna? Är Karolinska en ”oseriös” vårdgivare? Jag är själv ett levande bevis på att inte heller seriösa vårdgivare anser mycket allvarliga misstag värda en avvikelserapport. En rapport som skrevs enbart för att IVO påtalade bristen. Och varför påtalade IVO bristen? Jo, för att jag själv anmälde den och IVO utredde. Med denna nya regel hade rapporten med största sannolikhet aldrig gjorts och IVO aldrig utrett.
Men anmälan ska alltså nu komma från den som orsakade skadan.
I sammanhanget är det även anmärkningsvärt att lagändringen vilar på Klagomålsutredningen, lämnad till regeringen 2015, där det konstaterats att anledningen till varför inte fler vårdskador anmäls är för att många inte vet hur eller var de ska anmäla. Varför är då lösningen att ta bort den direkta anmälningsfunktionen helt och hållet?
Risken är uppenbar att ännu fler vårdskador går obemärkta förbi. Och att ingen någonsin får möjlighet att dra lärdom av dem. Statistiken över vårdskador lär ju i alla fall bli bättre på detta vis…
Mia Berg, grundare av Sveriges första förening för vårdskadade, PatientPerspektiv
Päivi Vilkkavaara, specialistsjuksköterska, med-grundare nätverket En annan vård är möjlig
Philippa Göranson, patienträttsaktvivist
Joe Danielson, anhörig
Magnus Hiis, leg sjuksköterska, Stockholm
Kai Bergendal, vårdaktivist med sällsynt diagnos
Mia Engström, grundare av aktionsgruppen Swedish Mesh Support
Charlotta Dickman, leg. sjuksköterska, medgrundare nätverket En annan vård är möjlig
Gun Dufvenberg, patient
Håkan Hedman, ordförande Njurförbundet
Lena Kullman, specialistsjuksköterska och anhörig
Johan Norder, patient
Birgitta Norder, pensionär och anhörig
Thony Kullman, chaufför, patient och anhörig
Leslie Raie, specialistsjuksköterska
Annbritt Persson, leg sjuksköterska, anhörig och patient
Ingrid Borin, mentalskötare
Susanne Björkman, leg sjuksköterska/rådgivare Vårdförbundet Direkt
Peter Doland, vårdaktivist
Stina Anderson, mönsterkonstruktör, patient
Anna Porsvald, legitimerad sjuksköterska
Irene Skeppner, förskollärare, anhörig
Christina Hägglund Unander, innovatör
Anette Hörnstedt, undersköterska
Ingrid Jonsson, förskollärare, ansvarig för PatientPerspektiv Norr och anhörig
Ken Swedenborg (ffs), undersköterska/partiordförande
Stefan Bylund, tekniker, patient
Martha Nelson, leg. sjuksköterska, ekonomisk administratör, patient
Raili Pikkusaari, fd instrumentsköterska/mentalsköterska, patient, anhöriga kommunfullmäktige
Peter Langerbeck, anhörig och vårdskadad
Pernilla Brown, grundare Prematurföreningen Mirakel
Erika Setterberg, patient
Elisabet Nybom, marknadsföringskoordinator, patient
Linda Zeigner, leg. Sjuksköterska, anhörig
Dunja Grisell, psykiatrikritisk aktivist
Maria Hedlund, sjöman, patient
Irene Skeppner, förskollärare, anhörig
Lennart Ottosson, fd Kriminalinspektör
Tommy Lundholm, nätverket En annan vård är möjlig
MariAnne Larsson, lärare
Mikael Källbom, snickare
Magnus Löwegren, lots, patient
Arne Fjälling, fil. dr., ingenjör
Kerstin Brandelius, Operations Manager, regionchef
Farzaneh Abiri, behandlingspedagog