onsdag, 14 november 2018, 15:49
tisdag, 13 november 2018, 21:41
Jag är så otroligt stolt att jag nästan spricker!
Läs - Bactiguard stöder Prematurföreningen Mirakel!
Bactiguard, ett svenskt företag som genom sina produkter arbetar för att förhindra vårdrelaterade infektioner orsakade av medicintekniska produkter, presenterar idag på sin hemsida sitt stöd för Prematurföreningen Mirakel, i kampen mot vårdrelaterade infektioner och antibiotikaresistens.
Detta stöd betyder otroligt mycket, inte bara då vi kan fortsätta vårt arbete just tack vare donationer, utan även att få ett så fint erkännande från just Bactiguard för vår envisa kamp mot antibiotikaresistens - samhällets tysta och största hot.
Ämnet antibiotikaresistens står mig extra varmt om hjärtat då det var just sepsis som tog min dotters liv på neonatalavdelningen när hon var åtta dagar gammal (12 veckor prematur). Stödet gör att jag kan fortsätta min envisa kamp i att informera förebyggande om vad vi alla kan göra för att vara en del av lösningen och inte bara en del av problemet. Att ställa krav på politikerna så att vi får säker antibiotikatillverkning och användning.
Läs mer om Bactiguards affärsidé och vision.
Jag fortsätter min envisa kamp inte bara till min dotters ära utan till alla barn som gått bort pga antibiotikaresistens.
Att vända det tragiska till positiv utveckling för framtida barn.
Har du själv förlorat barn pga antibiotikaresistens? Dela med dig och berätta! Det är fler drabbade föräldrar än vad många tror, som sörjer i det tysta.
Pernilla Brown
Grundare
Prematurföreningen Mirakel
onsdag, 31 oktober 2018, 13:01
I fredags var Prematurföreningen Mirakel inbjuden av Socialstyrelsen och SKL till ett nationellt möte för att förbättra neonantalvården, där vi diskuterar i tre workshops under oktober - december om styrkorna inom neonatalvården, vad som behöver förbättras och hur tillsammans med bland annat representanter från alla landsting. Prematurföreningen Mirakel tog upp ämnen som antibiotikaresistens, att screena gravida med komplikationer för att hitta okända infektioner, bristande stödet för vi sörjande tvilling- och trillingföräldrar, att syskon ska inkluderas inom neonatalvården, hierarkin som stoppar utvecklingen inom sjukvården och bristande regler hos Försäkringskassan, där handläggare godtyckligt tolkar reglerna vid VAB och sjukskrivning för prematurföräldrar. Dessa frågor måste högra upp på agendan och jag är glad att vi fick möjligheten att lyfta fram dessa viktiga frågor!
Föreningen jobbar helt ideellt.
Fyller någon år, minnesdag eller andra dagar som ska firas får ni gärna donera ett bidrag till föreningen.
Alla bidrag uppskattas!
Admin och grundare Pernilla Brown
torsdag, 14 juni 2018, 15:02
Idag är det Internationella blodgivardagen och i Göteborgs-Posten har skrivit en artikel om vår dotter Freya som föddes tre månader för tidigt och fick blod under sina första månader på neonatalavdelningen.
Tusentals barn föds för tidigt i Sverige. Tänk hur mycket blod som bara behövs för att hjälpa våra prematura barn att bli friska varje år. Ge 30 minuter av ditt liv och verkligen gör skillnad. Var en vardagshjälte. Kan du inte ge blod, sprid information om blodgivning: www.geblod.nu
Tack alla vardagshjältar som räddade vår dotter Freya!
/Pernilla
#geblod #prematurmirakel #antibiotikaresistens
onsdag, 13 juni 2018, 20:31
I morgon är det Internationella Blodgivardagen.
Göteborgs-Posten berättar om vår dotter Freyas första månader, då hon tre månader för tidigt född fick blod under lång tid vid tiden på neonatalavdelningen. Många av er känner igen er då våra prematura barn i regel nästan alltid behöver blod.
Ge blod om du kan.
Kan du inte ge blod kan du sprida information om hur viktigt det är att vara blodgivare.
Tack alla underbara blodgivare i hela landet!
Osynliga hjältar som räddar liv varje gång ni ger blod.
Läs artikeln i Göteborgs-Posten: https://bit.ly/2JJzkiT
//Pernilla Brown
#geblod #prematurmirakel #antibiotikaresistens
tisdag, 29 maj 2018, 21:21
Folkhälsomyndigheten rapporterade idag om att "fortsatta problem med spridning av VRE (vankomycinresistenta enterokocker - en typ av tarmbakterier som är svåra att behandla på grund av antibiotikaresistens) på sjukhus". "Att spridningen av VRE på sjukhus återkommer varje år visar att följsamheten till de förebyggande åtgärderna behöver öka. Det måste också finnas resurser för att arbeta långsiktigt med detta, säger Olov Aspevall."
Våra små prematura barn är som ni vet väldigt infektionskänsliga och behöver all kraft för att växa och bli starkare. Att de allra sköraste blir smittad av en infektion kan inte bara ge livslångt handikapp utan även innebära att föräldrarna förlorar sitt barn. Det orsakar stor skada hos barn, familj som samhället med inte bara lidande och död utan stora extra omkostnader för sjukvården.
Det är en ständig kamp mot infektioner inom neonatalvården. Ni föräldrar med barn som fick infektion(er) men som överlevde. Ni föräldrar med barn som inte överlevde infektionen. Att möta döden i vitögat och precis klara sig undan eller de föräldrar som såg döden i vitögat och åkte hem utan sitt barn. Ni har sett vad antibiotikaresistens innebär och att barn (och vuxna) dör medans denna svarta epidemi fortgår i det tysta, där få känner till detta utanför sjukhusets väggar.
Bromssträckan för att motarbeta antibiotikaresistens är skrämmande lång. Att arbeta fram ny antibiotika tar många, många år. WHO visar tydligt genom sin WHO Antimicrobial Resistance - What you need to know hur ingen ny antibiotika har tagits fram de senaste 30 åren. Vi har stora utmaningar framför oss och vi alla måste vara en del av lösningen för att vi ska ha en chans att stoppa denna tysta epidemi.
Gör er röst hörd i dessa valtider!
onsdag, 2 maj 2018, 18:17
torsdag, 26 april 2018, 00:00
Sedan 2013 syr vi änglaklänningar - begravningskläder, dopklänningar, mössor och lakan till (prematura) barn som dör på sjukhus. Vi donerar dessa till neonatalavdelningar runt om i landet.
När vi förlorade vår ena prematura tvillingflicka Kirsty såg jag det bristande utbudet, vilket gav grunden till detta arbete.
Jag har lärt mig att vi inte bara stöttar sörjande föräldrar utan ofta även de som donerar bröllopsklänningen, de som syr, klipper och sprider information om vårt arbete. Vi hjälper andra samtidigt som vi hjälper oss själva.
Jobbar du på neonatalavdelning, förlossning, begravningsbyrå, är sjukhuspräst, diakonia eller hospice och ser att änglaklänningar, mössor, dopklänning och lakan (sista vilan) är något ni vill erbjuda sörjande föräldrar på er arbetsplats? Ni stöttar inte bara de sörjande föräldrarna utan ni visar även att deras barn är viktig och en del av deras familj även om barnet avlidit. Den känslan hjälper sorgearbetet och ger familjen stor styrka. Kontakta mig: pernilla.brown@prematurmirakel.se
Dela gärna vidare!
Information om vårt arbete: http://www.prematurmirakel.se/index.php?p=5
söndag, 1 april 2018, 18:54
I september 2011 låg jag tre veckor på Special-BB pga en oupptäckt multiresistent bakterieinfektion (ESBL klebsiella) och vattnet därför gått, sedan fött våra tvillingflickor tre månader för tidigt, förlorade vår ena flicka, Kirsty, åtta dagar gammal pga ESBL som ledde till sepsis och spenderat tre månader på neonatalavdelning då vår överlevare Freya kämpade för sitt liv mot ESBL klebsiella, sepsis och stafylokocker i venkateter.
Jag såg personalen kämpa hårt med de förutsättningar som fanns, såg familjer försöka överleva efter traumat att föda för tidigt, efter att ha förlorat barn, syskon som mår dåligt. Jag kände inte igen mig själv - jag som alltid kunnat förmedla när andra gått över mina gränser, berättat vad jag tycker och känner och med hela yrkeslivet inom Västra Götalandsregionen känt till vilka regler och riktlinjer som ska följas - jag såg hur jag försvann och lät andra bestämma över mig och min familj, vilket blev en inre personlig kris i sig.
Jag kom på idéer hur vi kvinnor skulle kunna må lite bättre när jag låg på Special-BB (SU/Östra sjukhuset) och var tacksam för varje dag jag inte födde tvillingflickorna. Under månaderna vid neonatalavdelningen såg jag lösningarna för att hjälpa familjerna men även personalen. Att aktivt och utan någon hierarki samarbeta i olika projekt med hälso- och sjukvården för att utveckla och stötta kvinnosjukvården och neonatalvården - det var några av mina syften när jag startade Prematurföreningen Mirakel i mars 2013.
Det finns mycket mer vi vill och kan göra! Så många projekt jag skulle vilja starta och som nu ligger som utkast i min "lilla svarta bok". Det behöver inte kosta mycket för att göra stor skillnad. Vi är en ideell förening och är helt beroende av donationer. Vill du stötta vårt arbete genom donation, genom att samarbeta, arbeta med oss eller sprida information om vårt arbete? Kontakta mig: pernilla.brown@prematurmirakel.se, mobil: 0709-301889.
Sist men inte minst - stort tack till alla ni som sprider information om vårt arbete, som donerar pengar, material, ni eldsjälar som arbetar i vårt nätverk, företag som sponsrar och stöttar vårt arbete, tack personalen vid Special-BB, SU/Östra sjukhuset, som gjort behandlingarna möjliga! Varenda en av er hjälper föreningen att göra skillnad inte bara nu utan även för våra framtida prematura barn och deras familjer.
//Pernilla
Copyright Lisbeth Svärling
torsdag, 15 mars 2018, 07:58
Igår kväll skickade Prematurföreningen Mirakel följande donationer till:
Det jag har märkt är att vi inte bara hjälper de sörjande föräldrarna utan även personalen på neonatalavdelningarna, de som donerar bröllopsklänningarna och även de som syr, klipper och hjälper till på olika sätt då de ibland bär egna trauman bakom sig. Att hjälpa andra föräldrar i sorg och deras barn som gått bort läker ibland egna sår. Dessa änglaklänningar, dopklänningar etc har redan innan de sänds till sjukhus hjälpt många och kommer hjälpa många fler när de når fram. Änklingen som ger bort sin bortgångna frus bröllopsklänning, barnbarnet som ger bort bröllopsklänningen från 1943, kvinnan som syr för att hjälpa andra efter att själv förlorat sin dotter eller att grannen förlorade sitt prematura barn, att man själv inte kan få barn.
Tack alla fina eldsjälar!
Pernilla Brown