Jag är så otroligt stolt att jag nästan spricker! 
Läs - Bactiguard stöder Prematurföreningen Mirakel!

Bactiguard, ett svenskt företag som genom sina produkter arbetar för att förhindra vårdrelaterade infektioner orsakade av medicintekniska produkter, presenterar idag på sin hemsida sitt stöd för Prematurföreningen Mirakel, i kampen mot vårdrelaterade infektioner och antibiotikaresistens. 

Detta stöd betyder otroligt mycket, inte bara då vi kan fortsätta vårt arbete just tack vare donationer, utan även att få ett så fint erkännande från just Bactiguard för vår envisa kamp mot antibiotikaresistens - samhällets tysta och största hot.

Ämnet antibiotikaresistens står mig extra varmt om hjärtat då det var just sepsis som tog min dotters liv på neonatalavdelningen när hon var åtta dagar gammal (12 veckor prematur). Stödet gör att jag kan fortsätta min envisa kamp i att informera förebyggande om vad vi alla kan göra för att vara en del av lösningen och inte bara en del av problemet. Att ställa krav på politikerna så att vi får säker antibiotikatillverkning och användning. 

Läs mer om Bactiguards affärsidé och vision.

Jag fortsätter min envisa kamp inte bara till min dotters ära utan till alla barn som gått bort pga antibiotikaresistens.
Att vända det tragiska till positiv utveckling för framtida barn. 

Har du själv förlorat barn pga antibiotikaresistens? Dela med dig och berätta! Det är fler drabbade föräldrar än vad många tror, som sörjer i det tysta. 

Pernilla Brown
Grundare
Prematurföreningen Mirakel

I fredags var Prematurföreningen Mirakel inbjuden av Socialstyrelsen och SKL till ett nationellt möte för att förbättra neonantalvården, där vi diskuterar i tre workshops under oktober - december om styrkorna inom neonatalvården, vad som behöver förbättras och hur tillsammans med bland annat representanter från alla landsting. Prematurföreningen Mirakel tog upp ämnen som antibiotikaresistens, att screena gravida med komplikationer för att hitta okända infektioner, bristande stödet för vi sörjande tvilling- och trillingföräldrar, att syskon ska inkluderas inom neonatalvården, hierarkin som stoppar utvecklingen inom sjukvården och bristande regler hos Försäkringskassan, där handläggare godtyckligt tolkar reglerna vid VAB och sjukskrivning för prematurföräldrar. Dessa frågor måste högra upp på agendan och jag är glad att vi fick möjligheten att lyfta fram dessa viktiga frågor!

Idag är det Internationella blodgivardagen och i Göteborgs-Posten har skrivit en artikel om vår dotter Freya som föddes tre månader för tidigt och fick blod under sina första månader på neonatalavdelningen. 

Tusentals barn föds för tidigt i Sverige. Tänk hur mycket blod som bara behövs för att hjälpa våra prematura barn att bli friska varje år. Ge 30 minuter av ditt liv och verkligen gör skillnad. Var en vardagshjälte. Kan du inte ge blod, sprid information om blodgivning: www.geblod.nu  

Tack alla vardagshjältar som räddade vår dotter Freya!

/Pernilla

#geblod #prematurmirakel #antibiotikaresistens 

I morgon är det Internationella Blodgivardagen.

Göteborgs-Posten berättar om vår dotter Freyas första månader, då hon tre månader för tidigt född fick blod under lång tid vid tiden på neonatalavdelningen. Många av er känner igen er då våra prematura barn i regel nästan alltid behöver blod. 

Ge blod om du kan.

Kan du inte ge blod kan du sprida information om hur viktigt det är att vara blodgivare. 

Tack alla underbara blodgivare i hela landet!

Osynliga hjältar som räddar liv varje gång ni ger blod. 

Läs artikeln i Göteborgs-Posten: https://bit.ly/2JJzkiT 

//Pernilla Brown

#geblod #prematurmirakel #antibiotikaresistens

Folkhälsomyndigheten rapporterade idag om att "fortsatta problem med spridning av VRE (vankomycinresistenta enterokocker - en typ av tarmbakterier som är svåra att behandla på grund av antibiotikaresistens) på sjukhus". "Att spridningen av VRE på sjukhus återkommer varje år visar att följsamheten till de förebyggande åtgärderna behöver öka. Det måste också finnas resurser för att arbeta långsiktigt med detta, säger Olov Aspevall."

Våra små prematura barn är som ni vet väldigt infektionskänsliga och behöver all kraft för att växa och bli starkare. Att de allra sköraste blir smittad av en infektion kan inte bara ge livslångt handikapp utan även innebära att föräldrarna förlorar sitt barn. Det orsakar stor skada hos barn, familj som samhället med inte bara lidande och död utan stora extra omkostnader för sjukvården. 

Det är en ständig kamp mot infektioner inom neonatalvården. Ni föräldrar med barn som fick infektion(er) men som överlevde. Ni föräldrar med barn som inte överlevde infektionen. Att möta döden i vitögat och precis klara sig undan eller de föräldrar som såg döden i vitögat och åkte hem utan sitt barn. Ni har sett vad antibiotikaresistens innebär och att barn (och vuxna) dör medans denna svarta epidemi fortgår i det tysta, där få känner till detta utanför sjukhusets väggar. 

Vad kan vi göra?

• Myndigheter och sjukvård - informera och gör allmänheten delaktig i det förebyggande arbetet. Ni gör mycket gott internt men det förebyggande arbetet måste sträcka sig ut till samhället. 
• Beslutsfattare - ge sjukvården ett gemensamt nationellt IT-system där myndigheter lätt kan fånga upp statistiken av uppkomna infektioner för att lättare kunna förebygga och hitta mönster i smittspridningen.
• Beslutsfattare - ge sjukvården en budget så att sjukvårdspersonalen har en möjlighet att följa hygienrutinerna och ge en patientsäker vård.
• Det är valtider - ta reda på vilka politiker som har antibiotikaresistens högt på agendan och lägg er röst på dessa. 
• Ställ krav på EU - kräv att det på antibiotikaförpackningen ska nämnas vilket land antibiotikan tillverkades, så att vi konsumenter kan välja antibiotika som tillverkas säkert, utan att sprida multiresistenta bakterier på tillverkningsorten. Några av er kommer kanske ihåg vilka stora förändringar gemene man lyckades genomföra 1995 genom att vägra köpa franskt vin när Frankrike bombade Mururoa.
• Välj matvanor som inte bidrar till utvecklingen av antibiotikaresistens
• Tvätta händerna ofta
• Följ vaccinationsprogrammen för era barn
• Undvik att använda antibiotika när du inte behöver det (lyssna på läkarens råd)

Bromssträckan för att motarbeta antibiotikaresistens är skrämmande lång. Att arbeta fram ny antibiotika tar många, många år. WHO visar tydligt genom sin WHO Antimicrobial Resistance - What you need to know hur ingen ny antibiotika har tagits fram de senaste 30 åren. Vi har stora utmaningar framför oss och vi alla måste vara en del av lösningen för att vi ska ha en chans att stoppa denna tysta epidemi.

Gör er röst hörd i dessa valtider!

Sedan 2013 syr vi änglaklänningar - begravningskläder, dopklänningar, mössor och lakan till (prematura) barn som dör på sjukhus. Vi donerar dessa till neonatalavdelningar runt om i landet. 

När vi förlorade vår ena prematura tvillingflicka Kirsty såg jag det bristande utbudet, vilket gav grunden till detta arbete.  

Jag har lärt mig att vi inte bara stöttar sörjande föräldrar utan ofta även de som donerar bröllopsklänningen, de som syr, klipper och sprider information om vårt arbete. Vi hjälper andra samtidigt som vi hjälper oss själva.

Jobbar du på neonatalavdelning, förlossning, begravningsbyrå, är sjukhuspräst, diakonia eller hospice och ser att änglaklänningar, mössor, dopklänning och lakan (sista vilan) är något ni vill erbjuda sörjande föräldrar på er arbetsplats? Ni stöttar inte bara de sörjande föräldrarna utan ni visar även att deras barn är viktig och en del av deras familj även om barnet avlidit. Den känslan hjälper sorgearbetet och ger familjen stor styrka. Kontakta mig: pernilla.brown@prematurmirakel.se 

Dela gärna vidare! 

Information om vårt arbete: http://www.prematurmirakel.se/index.php?p=5 

I september 2011 låg jag tre veckor på Special-BB pga en oupptäckt multiresistent bakterieinfektion (ESBL klebsiella) och vattnet därför gått, sedan fött våra tvillingflickor tre månader för tidigt, förlorade vår ena flicka, Kirsty, åtta dagar gammal pga ESBL som ledde till sepsis och spenderat tre månader på neonatalavdelning då vår överlevare Freya kämpade för sitt liv mot ESBL klebsiella, sepsis och stafylokocker i venkateter. 

Jag såg personalen kämpa hårt med de förutsättningar som fanns, såg familjer försöka överleva efter traumat att föda för tidigt, efter att ha förlorat barn, syskon som mår dåligt. Jag kände inte igen mig själv - jag som alltid kunnat förmedla när andra gått över mina gränser, berättat vad jag tycker och känner och med hela yrkeslivet inom Västra Götalandsregionen känt till vilka regler och riktlinjer som ska följas - jag såg hur jag försvann och lät andra bestämma över mig och min familj, vilket blev en inre personlig kris i sig. 

Jag kom på idéer hur vi kvinnor skulle kunna må lite bättre när jag låg på Special-BB (SU/Östra sjukhuset) och var tacksam för varje dag jag inte födde tvillingflickorna. Under månaderna vid neonatalavdelningen såg jag lösningarna för att hjälpa familjerna men även personalen. Att aktivt och utan någon hierarki samarbeta i olika projekt med hälso- och sjukvården för att utveckla och stötta kvinnosjukvården och neonatalvården - det var några av mina syften när jag startade Prematurföreningen Mirakel i mars 2013. 

Vad har hänt under dessa fem år? 

• Sedan 2013 har gravida med komplikationer på Special-BB, SU/Östra sjukhuset, Göteborg, periodvis helt gratis fått taktil massage. I förebyggande syfte kunna hjälpa andra kvinnor mitt i en traumatisk tid med stor oro över barnet de ska föda och familjen de lämnar hemma ofta i flera veckor och månader. En lugn mamma hjälper det ofödda barnet. Varje extra dag som barnet får växa i mammans mage kan göra extrem stor skillnad för barnets framtid. Två barnmorskestudenter vid Göteborgs Universitet har skrivit sin D-uppsats i hur kvinnorna upplevde sig må efter dessa behandlingar. Slutsatsen blev mycket positiv! Vill du sponsra och ge fler kvinnor få möjligheten att få taktil massage? Kontakta mig: pernilla.brown@prematurmirakel.se 
  
  
• Jag har aktivt under åren fört debatt i media, TV, tidningar och radio, för att öka kunskapen om antibiotikaresistens. Den 20 mars 2017 talade jag om antibiotikaresistens hos Malou Efter Tio (TV4). Sjukvården gör mycket för att utbilda och informera hälso- och sjukvårdspersonal men allmänhetens kunskap är skrämmande liten. Under åren har jag beskrivit detta som att en osynlig pest pågår i det tysta och allmänheten ser eller förstår inte vad som pågår och vad det innebär för oss och våra framtida barnbarn. År 2050 beräknas det årligen på vår jord dö 10 miljoner människor pga antibiotikaresistens, att vi inte har antibiotika som fungerar när vi får lunginflammation, behöver opereras, skär oss och får en infektion. Vi är tillbaks till medeltiden.  Nu börjar även regeringen se behovet av att allmänheten behöver få större kunskap om antibiotikaresistens. Vi kan alla vara en del av lösningen om vi tar ansvar för vår antibiotikaanvändning, väljer politiker som har antibiotika högt på agendan, inte stöttar djurproduktion som är en del av kedjan i att sprida antibiotikaresistens, tvättar händerna ofta, följer vaccinationsprogram, stannar hemma vid sjukdom.
  
  
• Vi har fått en uppdaterad advisory board med:
  
  Johan Kaarme - Barnläkare, PhD och bitr verksamhetschef på Akademiska Barnsjukhuset, forskare om antibiotikaresistens hos barn.
  Mona Lindroth - Mona Lindroth jobbar på Högskolan på Åland. Där undervisar hon i engelska, ledarskap, pedagogik och kommunikation med mera. Hon brinner för inklusion och förståelse i sitt arbete. Mona är själv mamma till två prematurpojkar och tar med sig sina erfarenheter av neoupplevelsen och prematurföräldraskapet som värdefulla livsinsikter. 
  Susanna Eriksson - Jurist Indile Juristbyrå. ger juridisk rådgivning och företräder såväl privatpersoner som företag. Byrån grundades 2017 av juristen Susanna Eriksson som tidigare varit forskarstuderande och lärare i juridik vid Umeå universitet - detta ger henne både bredd och djup i sina juridiska kunskaper och en god förståelse för hur olika juridiska områden hänger ihop i praktiken. 
  Susanna Eriksson företräder flera klienter i ärenden om sjukpenning hos Försäkringskassan och kommer med engagemang, empati och kunnighet svara på de juridiska frågor för de som vänder sig till Prematurföreningen Mirakel när det kommer till ärenden hos Försäkringskassan.
  
  
• Vi har fått uppdaterad styrelse med: 
  
  Mia Berg startade, efter en incident som nästan tog Mias liv på akutmottagningen i Malmö, PatientPerspektiv, Sveriges första förening för vårdskadade och deras anhöriga. De ger stöd, publicerar patientberättelser och driver en hård debatt via bloggen.
  Kerstin Rönnholm har fött tvillingar för tidigt och har arbetat inom tandvården och som facklig företrädare där. Hon har även varit ordförande för Svenska Tandsköterskeförbundet.
• Sedan dag ett har jag varit förespråkare av enkelrum inom neonatalvården. Det minskar risken att smitta andra barn när multiresistenta bakterier upptäcks hos ett barn. Det ger även en lugnare tillvaro för föräldrarna och eventuella syskon att få spendera egen tid med barnet. Ett viktigt argument för mig har varit syskonperspektivet, där idag syskon inte ses som en del av familjen när vården planeras. Många äldre syskon mår därför väldigt dåligt av att ha sina föräldrar så frånvarande under tiden vid neonatalavdelningen. 2014 invigdes ett antal enkelrum för att minska smittspridningen och ge säkrare neonatalvård vid Östra sjukhuset i Göteborg, som haft flertalet smittoutbrott av multiresistenta bakterier sedan 2011. 
  
  
• Som blodgivare under 30 år har jag alltid förespråkat vikten av att vara blodgivare. Extremt prematura barn kan behöva blodtransfusioner då barnet har svårt att tillverka nya blodkroppar i takt med sin snabba tillväxt och dels på att blod som tas i blodprover behöver ersättas. Hur viktigt detta var fick jag se på nära håll under tiden på neonatalavdelningen. Via Prematurföreningen Mirakel sprider jag information så ofta jag kan när det är extrem brist på blod. Kan du inte ge blod så kan du hjälpa till genom att sprida information om hur viktigt det är att ge blod eller när det är ont om blodgivare. 
  
  
• Sedan start 2013 har jag påtalat krisen inom neonatalvården, där personalen går på knäna pga arbetsmiljön och personalbrist, bristande utbildningsmöjligheter, hur återkommande smittoutbrott orsakar död och livslånga skador hos våra prematura barn, hur viktigt det är med förebyggande arbete inom kvinnosjukvården för att just minska risken för förtidsbörd och antalet prematura barn. I omgångar har politiker lovat åtgärder men mycket finns kvar att göra. Regeringen har nu lovat att en miljardsatsning för trygghet före, under och efter graviditet ska genomföras: "Fyra delar lyfts särskilt i överenskommelsen; förbättrad arbetsmiljö, förändrade arbetssätt, förstärkt personaltäthet, exempelvis fler barnmorskor, tryggare vårdkedja och eftervård, neonatalvård samt kunskapsstöd och utbildning för medarbetarna."
  
  
• Jag har påtalat och förespråkar vikten av noll karensdagar för ALL personal som arbetar inom hälso- och sjukvård (sjukvårdspersonal som administrativ personal), för att minska risken av smittspridning av infektioner inom neonatalvården. Regeringen vill nu slopa karensdagen för vissa yrkesgruppen pga ekonomiska aspekter. Ett steg i rätt riktning och hoppas de även ser en vinning i att detta även minskar risken för smittspridning av infektioner när personal arbetar trots att de inte alltid är helt friska.
  
  
• Föreningen har en Facebook-grupp med ett nätverk som bl.a syr änglaklänningar, dvs begravningskläder, till för tidigt födda då det är ett extremt begränsat (och dyrt) utbud i så små storlekar. Änglaklänningarna sys till stor del av donerade bröllopsklänningar men även annat material. Vi syr även små mössor, wraps (till de allra minsta som går bort) och dopklänningar (vid nöddop på sjukhus). Genom arbetet har jag lärt mig att vi inte bara stöttar de sörjande föräldrarna utan även ofta de dom donerar bröllopsklänningar och som klipper mönster och syr. 
  "När jag får frågan om jag har några barn, svarar jag att jag har ett änglabarn" SmålandsPosten 2017-10-27 // Josefine Samuelsson
  
  
• Jag har en stödgrupp på Facebook som stöttar sörjande tvilling- och trillingföräldrar (jag har även stödgrupp för tvillingar som förlorat sitt tvillingsyskon). Detta är en ofta i samhället osynlig föräldragrupp som sällan får det stöd de upplever att de behöver från sjukvården, Försäkringskassan och landsting för att bearbeta sorgen och för att familjen ska kunna läka. Att förlora en tvilling och vara kvar på neonatalavdelningen med en överlevare som kämpar för sitt liv, att förlora två av tre trillingbarn, att förlora båda tvillingarna, är en mycket speciell situation som inte alla sjukhus har beredskap för varken under tiden på sjukhuset eller efter utskrivningen. För många neonatalavdelningar handlar det om att antingen överlever barnet eller så avlider barnet och då skrivs föräldrarna ut. Många kallar stödgruppen för "en livlina" - det är precis vad den varit och är för mig när jag har mina svarta stunder. 
  
  
• År 2016 blev jag av en tvillingmamma just i ovanstående stödgrupp nominerad och utsedd till att få Charlotte Högmans minnesfond just för mitt arbete i stödgruppen. Jag känner mig otroligt hedrad över att ha blivit nominerad av denna fina mamma och att Charlotte Högmans familj såg hur viktigt stödgruppen är. Detta bidrag betyder så mycket för mitt fortsatta arbete i Prematurföreningen Mirakel! 
  
  
• Jag har under åren påtalat att neonatalvården behöver följa samma vård och standard som barncancercentrum har, där jag gjort studiebesök och sett hur de ger familjerna viktigt stöd under och efter vårdtiden, t.ex med syskonstöd, man besöker förskola/skola för att berätta att X har fått cancer, att ha speciella träffar för syskonen. Här har jag under åren varit i kontakt med hälso- och sjukvårdsdirektören i Västra Götalandsregionen Ann Söderström, sjukvårdsledningen Sahlgrenska Universitetssjukhuset och regionråd (S) Håkan Linnarsson för att presentera Prematurföreningen Mirakels förslag på hur neonatalvården kan utvecklas för att få samma kvalitet som barncancervården.  
  
  
• Västra Götalandsregionen har startat ett arbete med att ta fram en regional utvecklingsplan för barn och ungas hälso- och sjukvård. Syftet är att på sikt uppnå en god och sammanhållen hälso- och sjukvård för barn och unga. Vården ska se till alla barns och ungdomars bästa möjliga hälsa och utveckling och arbetet ska genomsyras av ett barnperspektiv. Inledningsvis fokuserar vi på gruppen barn och unga med långvarig sjukdom och många vårdkontakter. Prematurföreningen Mirakel deltar i projektet. Utvecklingsplan för barn och ungas hälso- och sjukvård.

Det finns mycket mer vi vill och kan göra! Så många projekt jag skulle vilja starta och som nu ligger som utkast i min "lilla svarta bok". Det behöver inte kosta mycket för att göra stor skillnad. Vi är en ideell förening och är helt beroende av donationer. Vill du stötta vårt arbete genom donation, genom att samarbeta, arbeta med oss eller sprida information om vårt arbete? Kontakta mig: pernilla.brown@prematurmirakel.se, mobil: 0709-301889. 

Sist men inte minst - stort tack till alla ni som sprider information om vårt arbete, som donerar pengar, material, ni eldsjälar som arbetar i vårt nätverk, företag som sponsrar och stöttar vårt arbete, tack personalen vid Special-BB, SU/Östra sjukhuset, som gjort behandlingarna möjliga! Varenda en av er hjälper föreningen att göra skillnad inte bara nu utan även för våra framtida prematura barn och deras familjer. 

//Pernilla 

Copyright Lisbeth Svärling

Igår kväll skickade Prematurföreningen Mirakel följande donationer till: 

Neonatalavdelningen Östersund

• 4 set örngott/lakan
• 32 änglaklänningar
• 1 dopklänning

Neonatalavdelningen vid Universitetssjukhuset Örebro

• 3 set örngott/lakan
• 38 änglaklänningar
• 5 wraps
• 8 mössor
• 1 dopklänning

Det jag har märkt är att vi inte bara hjälper de sörjande föräldrarna utan även personalen på neonatalavdelningarna, de som donerar bröllopsklänningarna och även de som syr, klipper och hjälper till på olika sätt då de ibland bär egna trauman bakom sig. Att hjälpa andra föräldrar i sorg och deras barn som gått bort läker ibland egna sår. Dessa änglaklänningar, dopklänningar etc har redan innan de sänds till sjukhus hjälpt många och kommer hjälpa många fler när de når fram. Änklingen som ger bort sin bortgångna frus bröllopsklänning, barnbarnet som ger bort bröllopsklänningen från 1943, kvinnan som syr för att hjälpa andra efter att själv förlorat sin dotter eller att grannen förlorade sitt prematura barn, att man själv inte kan få barn.

Tack alla fina eldsjälar!

Pernilla Brown