Prematurbloggen

Av Prematurföreningen Mirakel

Fem år med Prematurföreningen Mirakel

I september 2011 låg jag tre veckor på Special-BB pga en oupptäckt multiresistent bakterieinfektion (ESBL klebsiella) och vattnet därför gått, sedan fött våra tvillingflickor tre månader för tidigt, förlorade vår ena flicka, Kirsty, åtta dagar gammal pga ESBL som ledde till sepsis och spenderat tre månader på neonatalavdelning då vår överlevare Freya kämpade för sitt liv mot ESBL klebsiella, sepsis och stafylokocker i venkateter. 

Jag såg personalen kämpa hårt med de förutsättningar som fanns, såg familjer försöka överleva efter traumat att föda för tidigt, efter att ha förlorat barn, syskon som mår dåligt. Jag kände inte igen mig själv - jag som alltid kunnat förmedla när andra gått över mina gränser, berättat vad jag tycker och känner och med hela yrkeslivet inom Västra Götalandsregionen känt till vilka regler och riktlinjer som ska följas - jag såg hur jag försvann och lät andra bestämma över mig och min familj, vilket blev en inre personlig kris i sig. 

Jag kom på idéer hur vi kvinnor skulle kunna må lite bättre när jag låg på Special-BB (SU/Östra sjukhuset) och var tacksam för varje dag jag inte födde tvillingflickorna. Under månaderna vid neonatalavdelningen såg jag lösningarna för att hjälpa familjerna men även personalen. Att aktivt och utan någon hierarki samarbeta i olika projekt med hälso- och sjukvården för att utveckla och stötta kvinnosjukvården och neonatalvården - det var några av mina syften när jag startade Prematurföreningen Mirakel i mars 2013. 

Vad har hänt under dessa fem år? 

  • Sedan 2013 har gravida med komplikationer på Special-BB, SU/Östra sjukhuset, Göteborg, periodvis helt gratis fått taktil massage. I förebyggande syfte kunna hjälpa andra kvinnor mitt i en traumatisk tid med stor oro över barnet de ska föda och familjen de lämnar hemma ofta i flera veckor och månader. En lugn mamma hjälper det ofödda barnet. Varje extra dag som barnet får växa i mammans mage kan göra extrem stor skillnad för barnets framtid. Två barnmorskestudenter vid Göteborgs Universitet har skrivit sin D-uppsats i hur kvinnorna upplevde sig må efter dessa behandlingar. Slutsatsen blev mycket positiv! Vill du sponsra och ge fler kvinnor få möjligheten att få taktil massage? Kontakta mig: pernilla.brown@prematurmirakel.se 

  • Jag har aktivt under åren fört debatt i media, TV, tidningar och radio, för att öka kunskapen om antibiotikaresistens. Den 20 mars 2017 talade jag om antibiotikaresistens hos Malou Efter Tio (TV4). Sjukvården gör mycket för att utbilda och informera hälso- och sjukvårdspersonal men allmänhetens kunskap är skrämmande liten. Under åren har jag beskrivit detta som att en osynlig pest pågår i det tysta och allmänheten ser eller förstår inte vad som pågår och vad det innebär för oss och våra framtida barnbarn. År 2050 beräknas det årligen på vår jord dö 10 miljoner människor pga antibiotikaresistens, att vi inte har antibiotika som fungerar när vi får lunginflammation, behöver opereras, skär oss och får en infektion. Vi är tillbaks till medeltiden.  Nu börjar även regeringen se behovet av att allmänheten behöver få större kunskap om antibiotikaresistens. Vi kan alla vara en del av lösningen om vi tar ansvar för vår antibiotikaanvändning, väljer politiker som har antibiotika högt på agendan, inte stöttar djurproduktion som är en del av kedjan i att sprida antibiotikaresistens, tvättar händerna ofta, följer vaccinationsprogram, stannar hemma vid sjukdom.

  • Vi har fått en uppdaterad advisory board med:
    Johan Kaarme - Barnläkare, PhD och bitr verksamhetschef på Akademiska Barnsjukhuset, forskare om antibiotikaresistens hos barn.
    Mona Lindroth - Mona Lindroth jobbar på Högskolan på Åland. Där undervisar hon i engelska, ledarskap, pedagogik och kommunikation med mera. Hon brinner för inklusion och förståelse i sitt arbete. Mona är själv mamma till två prematurpojkar och tar med sig sina erfarenheter av neoupplevelsen och prematurföräldraskapet som värdefulla livsinsikter. 
    Susanna Eriksson - Jurist Indile Juristbyrå. ger juridisk rådgivning och företräder såväl privatpersoner som företag. Byrån grundades 2017 av juristen Susanna Eriksson som tidigare varit forskarstuderande och lärare i juridik vid Umeå universitet - detta ger henne både bredd och djup i sina juridiska kunskaper och en god förståelse för hur olika juridiska områden hänger ihop i praktiken. 
    Susanna Eriksson företräder flera klienter i ärenden om sjukpenning hos Försäkringskassan och kommer med engagemang, empati och kunnighet svara på de juridiska frågor för de som vänder sig till Prematurföreningen Mirakel när det kommer till ärenden hos Försäkringskassan.

  • Vi har fått uppdaterad styrelse med: 
    Mia Berg startade, efter en incident som nästan tog Mias liv på akutmottagningen i Malmö, PatientPerspektiv, Sveriges första förening för vårdskadade och deras anhöriga. De ger stöd, publicerar patientberättelser och driver en hård debatt via bloggen.
    Kerstin Rönnholm
    har fött tvillingar för tidigt och har arbetat inom tandvården och som facklig företrädare där. Hon har även varit ordförande för Svenska Tandsköterskeförbundet.
  • Sedan dag ett har jag varit förespråkare av enkelrum inom neonatalvården. Det minskar risken att smitta andra barn när multiresistenta bakterier upptäcks hos ett barn. Det ger även en lugnare tillvaro för föräldrarna och eventuella syskon att få spendera egen tid med barnet. Ett viktigt argument för mig har varit syskonperspektivet, där idag syskon inte ses som en del av familjen när vården planeras. Många äldre syskon mår därför väldigt dåligt av att ha sina föräldrar så frånvarande under tiden vid neonatalavdelningen. 2014 invigdes ett antal enkelrum för att minska smittspridningen och ge säkrare neonatalvård vid Östra sjukhuset i Göteborg, som haft flertalet smittoutbrott av multiresistenta bakterier sedan 2011. 

  • Som blodgivare under 30 år har jag alltid förespråkat vikten av att vara blodgivare. Extremt prematura barn kan behöva blodtransfusioner då barnet har svårt att tillverka nya blodkroppar i takt med sin snabba tillväxt och dels på att blod som tas i blodprover behöver ersättas. Hur viktigt detta var fick jag se på nära håll under tiden på neonatalavdelningen. Via Prematurföreningen Mirakel sprider jag information så ofta jag kan när det är extrem brist på blod. Kan du inte ge blod så kan du hjälpa till genom att sprida information om hur viktigt det är att ge blod eller när det är ont om blodgivare. 

  • Sedan start 2013 har jag påtalat krisen inom neonatalvården, där personalen går på knäna pga arbetsmiljön och personalbrist, bristande utbildningsmöjligheter, hur återkommande smittoutbrott orsakar död och livslånga skador hos våra prematura barn, hur viktigt det är med förebyggande arbete inom kvinnosjukvården för att just minska risken för förtidsbörd och antalet prematura barn. I omgångar har politiker lovat åtgärder men mycket finns kvar att göra. Regeringen har nu lovat att en miljardsatsning för trygghet före, under och efter graviditet ska genomföras: "Fyra delar lyfts särskilt i överenskommelsen; förbättrad arbetsmiljö, förändrade arbetssätt, förstärkt personaltäthet, exempelvis fler barnmorskor, tryggare vårdkedja och eftervård, neonatalvård samt kunskapsstöd och utbildning för medarbetarna."

  • Jag har påtalat och förespråkar vikten av noll karensdagar för ALL personal som arbetar inom hälso- och sjukvård (sjukvårdspersonal som administrativ personal), för att minska risken av smittspridning av infektioner inom neonatalvården. Regeringen vill nu slopa karensdagen för vissa yrkesgruppen pga ekonomiska aspekter. Ett steg i rätt riktning och hoppas de även ser en vinning i att detta även minskar risken för smittspridning av infektioner när personal arbetar trots att de inte alltid är helt friska.

  • Föreningen har en Facebook-grupp med ett nätverk som bl.a syr änglaklänningar, dvs begravningskläder, till för tidigt födda då det är ett extremt begränsat (och dyrt) utbud i så små storlekar. Änglaklänningarna sys till stor del av donerade bröllopsklänningar men även annat material. Vi syr även små mössor, wraps (till de allra minsta som går bort) och dopklänningar (vid nöddop på sjukhus). Genom arbetet har jag lärt mig att vi inte bara stöttar de sörjande föräldrarna utan även ofta de dom donerar bröllopsklänningar och som klipper mönster och syr. 
    "När jag får frågan om jag har några barn, svarar jag att jag har ett änglabarn" SmålandsPosten 2017-10-27 // Josefine Samuelsson

  • Jag har en stödgrupp på Facebook som stöttar sörjande tvilling- och trillingföräldrar (jag har även stödgrupp för tvillingar som förlorat sitt tvillingsyskon). Detta är en ofta i samhället osynlig föräldragrupp som sällan får det stöd de upplever att de behöver från sjukvården, Försäkringskassan och landsting för att bearbeta sorgen och för att familjen ska kunna läka. Att förlora en tvilling och vara kvar på neonatalavdelningen med en överlevare som kämpar för sitt liv, att förlora två av tre trillingbarn, att förlora båda tvillingarna, är en mycket speciell situation som inte alla sjukhus har beredskap för varken under tiden på sjukhuset eller efter utskrivningen. För många neonatalavdelningar handlar det om att antingen överlever barnet eller så avlider barnet och då skrivs föräldrarna ut. Många kallar stödgruppen för "en livlina" - det är precis vad den varit och är för mig när jag har mina svarta stunder. 

  • År 2016 blev jag av en tvillingmamma just i ovanstående stödgrupp nominerad och utsedd till att få Charlotte Högmans minnesfond just för mitt arbete i stödgruppen. Jag känner mig otroligt hedrad över att ha blivit nominerad av denna fina mamma och att Charlotte Högmans familj såg hur viktigt stödgruppen är. Detta bidrag betyder så mycket för mitt fortsatta arbete i Prematurföreningen Mirakel! 

  • Jag har under åren påtalat att neonatalvården behöver följa samma vård och standard som barncancercentrum har, där jag gjort studiebesök och sett hur de ger familjerna viktigt stöd under och efter vårdtiden, t.ex med syskonstöd, man besöker förskola/skola för att berätta att X har fått cancer, att ha speciella träffar för syskonen. Här har jag under åren varit i kontakt med hälso- och sjukvårdsdirektören i Västra Götalandsregionen Ann Söderström, sjukvårdsledningen Sahlgrenska Universitetssjukhuset och regionråd (S) Håkan Linnarsson för att presentera Prematurföreningen Mirakels förslag på hur neonatalvården kan utvecklas för att få samma kvalitet som barncancervården.  

  • Västra Götalandsregionen har startat ett arbete med att ta fram en regional utvecklingsplan för barn och ungas hälso- och sjukvård. Syftet är att på sikt uppnå en god och sammanhållen hälso- och sjukvård för barn och unga. Vården ska se till alla barns och ungdomars bästa möjliga hälsa och utveckling och arbetet ska genomsyras av ett barnperspektiv. Inledningsvis fokuserar vi på gruppen barn och unga med långvarig sjukdom och många vårdkontakter. Prematurföreningen Mirakel deltar i projektet. Utvecklingsplan för barn och ungas hälso- och sjukvård.

Det finns mycket mer vi vill och kan göra! Så många projekt jag skulle vilja starta och som nu ligger som utkast i min "lilla svarta bok". Det behöver inte kosta mycket för att göra stor skillnad. Vi är en ideell förening och är helt beroende av donationer. Vill du stötta vårt arbete genom donation, genom att samarbeta, arbeta med oss eller sprida information om vårt arbete? Kontakta mig: pernilla.brown@prematurmirakel.se, mobil: 0709-301889. 

Sist men inte minst - stort tack till alla ni som sprider information om vårt arbete, som donerar pengar, material, ni eldsjälar som arbetar i vårt nätverk, företag som sponsrar och stöttar vårt arbete, tack personalen vid Special-BB, SU/Östra sjukhuset, som gjort behandlingarna möjliga! Varenda en av er hjälper föreningen att göra skillnad inte bara nu utan även för våra framtida prematura barn och deras familjer. 

//Pernilla 

Hallå

Copyright Lisbeth Svärling

Donerar änglaklänningar till neonatalavdelningar i Östersund och Örebro

Igår kväll skickade Prematurföreningen Mirakel följande donationer till: 

Neonatalavdelningen Östersund

  • 4 set örngott/lakan
  • 32 änglaklänningar
  • 1 dopklänning

Neonatalavdelningen vid Universitetssjukhuset Örebro

  • 3 set örngott/lakan
  • 38 änglaklänningar
  • 5 wraps
  • 8 mössor
  • 1 dopklänning

Det jag har märkt är att vi inte bara hjälper de sörjande föräldrarna utan även personalen på neonatalavdelningarna, de som donerar bröllopsklänningarna och även de som syr, klipper och hjälper till på olika sätt då de ibland bär egna trauman bakom sig. Att hjälpa andra föräldrar i sorg och deras barn som gått bort läker ibland egna sår. Dessa änglaklänningar, dopklänningar etc har redan innan de sänds till sjukhus hjälpt många och kommer hjälpa många fler när de når fram. Änklingen som ger bort sin bortgångna frus bröllopsklänning, barnbarnet som ger bort bröllopsklänningen från 1943, kvinnan som syr för att hjälpa andra efter att själv förlorat sin dotter eller att grannen förlorade sitt prematura barn, att man själv inte kan få barn.

Tack alla fina eldsjälar!

Pernilla Brown

Änglaklänningar til Östersund o ÖrebroÄnglaklänningar till Östersund o Örebro 1

 

 

 

Änglaklänningar - att sy begravningskläder av bröllopsklänningar till barn som avlidit.

Efter att vi förlorat vår lilla Kirsty åtta dagar gammal, född i vecka 28, förstod jag snabbt att utbudet med begravningskläder till prematura barn var extremt begränsat och det lilla utbud som fanns var extremt dyrt. Inget jag önskar att andra föräldrar ska behöva genomgå så när jag läste om en sjuksköterska i Kanada som sydde begravningskläder av donerade bröllopsklänningar var det klockrent något som jag ville att Prematurföreningen Mirakel skulle satsa på.

Tillsammans med Ann Bergström på Storartat! startade vi inom Prematurföreningen Mirakel ett nätverk som idag syr inte bara änglaklänningar av donerat material (och annat matreial) som bröllopsklänningar utan även sänglakan till sista vilan (Cubitus Baby, kuvöser och begravningsbyråer), mössor, dopklänningar (nöddop) och wraps (för de allra tidigt för tidigt födda). Vi hjälper sörjande föräldrar i sorgeprocessen genom att visa att deras avlidna barn räknas och är en viktig del av familjen även om barnet inte finns kroppsligen hos familjen. 

Den äldsta bröllopsklänningen vi fått är från 1940-talet. Det är verkligen med ödmjuk hand och stort hjärta som vi syr dessa änglaklänningar. Vi får läsa om många fina och rörande familjeberättelser bakom många bröllopsklänningar. Vill du sponsra med bröllopsklänning, med spets, tyll, knappar, annat tyg? Vill du hjälpa till att klippa mönster, sy eller sprida information om vårt nätverk? Har du frågor om vårt arbete? Kontakta mig: pernilla.brown@prematurmirakel.se 

Vårt nätverk på Facebook

DopklänningÄnglaklänningar

Sökes: Sponsorer Massage för gravida med komplikationer

Idag är det Internationella Kvinnodagen och jag vill därför passa på att lägga ut en förfrågan som berör just gravida kvinnor och som ligger mig väldigt nära mitt hjärta. 

 

Nu söker jag dig som vill:

1. Sponsra behandlingar taktil massage

2. Sponsra genom att pro bono utföra behandlingar taktil massage

 

Under flera år har Mirakel tack vare egenföretagande kvinnors sponsorsdonationer kunnat erbjuda taktil massage till gravida med komplikationer som ligger på Special-BB, Göteborg, under veckor och månader innan de föder. Jag kom på idén med taktil massage när jag själv låg med komplikationer på Special-BB under tre veckor och väntade på att föda våra tvillingflickor. Hur det gick vet kanske några av er. Hon fick en infektion som ledde till sepsis. Idag har vi en liten ängel, Kirsty, som vakar över min familj och som ger mig styrkan i arbetet med Prematurföreningen Mirakel. Hennes tvillingsyster och storasyster är båda alltid peppande när jag behöver det som mest i arbetet med föreningen. 

 

Att ge taktil massage kan för en del kanske ses som en lyx men det handlar inte om det - detta  är förebyggande arbete - en mindre stressad och oroad mamma innebär mindre sömntabletter, antidepressiva och eventuella ytterligare komplikationer. Varje extra dag som mamman inte föder sitt barn kan vara skillnad på liv och död då barnets lungor får chans att utvecklas och mogna. Att födas för tidigt innebär stora risker för barnet, speciellt infektioner, som kan orsaka livslångt handikapp eller död. Att ge mamman taktil massage ger henne också ett andrum när hon får tänka på annat än att vara orolig för sitt ofödda barn, sin familj hemma. Att få ladda batterierna inför det som komma skall.

 

Två barnmorskor vid Barnmorskeprogrammet, Göteborgs Universitet, skrivit sin D-uppsats för att påvisa hur kvinnorna upplever sig må av behandlingarna. Resultaten är slående positiva! Detta visste ju redan jag som före detta patient men det är väldigt bra att kunna presentera resultaten i en D-uppsats från Göteborgs Universitet

 

Har du frågor, kontakta mig: Pernilla Brown, pernilla.brown@prematurmirakel.se eller mobil: 0709-301889.

Gravid

 Copyright Lisbeth Svärling

Att nekas sjukpenning mitt i ett trauma

Vi får alldeles för ofta höra från föräldrar som upplever sig illa behandlade av Försäkringskassan efter att ha fött för tidigt, efter att ha förlorat barn, att sedan försöka få vardagen att gå ihop med syskon hemma, prematurt barn kvar på neonatalavdelningen, att man planerar sitt barns begravning. Att bli illa bemött mitt i detta trauma kan få katastrofala följder för föräldrarna och familjerna. I en artikel i Politism framförs att om inte systemet hos Försäkringskassan kan förändras måste vi ändra på läkarna.

En artikel i ETC berättade i måndags om en skrämmande kultur inom Försäkringskassan där ledningen driver på för att öka antalet avslag. Många avslag ger önepåslag.

Försäkringskassan verkar ha en oroande negativ kultur där personalen premieras när de nekar sina KUNDER det stöd som de har rätt till. Förstår de vilken skör grupp av människor de har att göra med? Hur stor risken är att personen i fråga gör något drastiskt när de blir illa bemötta, får sin (rättmätiga) sjukskrivning avslagen (utan chans att omprövas)? Att vissa föräldrar får bli sjukskrivna och andra inte (helt godtyckligt beroende på vilken hanläggare du får eller om du har ? Att de bidrar till ett förlängt trauma, förlängt sorgearbete? 

Försäkringskassan skulle kunna samarbeta med Socialstyrelsen, hälso- och sjukvården, läkare, läkarstudenter och brukarorganisationer genom att anordna utbildningsdagar, work shops för att förändra dagens regler, utbilda handläggare i bemötande, utveckla systemet för att stötta familjer i kris. Med tidigt bra stöd minskar risken för PTSD och långt pågående sorgearbete, vilket ger föräldrar som orkar ta hand om sitt prematura barn, ta hand om småsyskon, minskad risk för medicinering och sjukskrivning hos föräldrarna. Win-win för samhälle, familjer, arbetsgivare och sjukvård. 

Prematurföreningen Mirakel erbjuder juridisk rådgivning gällande ärenden hos Försäkringskassan. 

Stötta

Bild: Lisbeth Svärling

Juridiskt stöd via vår advisory board

Prematurföreningen Mirakel välkomnar juristen Susanna Eriksson som ny medlem i vår advisory board! 
 
Indile Juristbyrå ger juridisk rådgivning och företräder såväl privatpersoner som företag. Byrån grundades 2017 av juristen Susanna Eriksson som tidigare varit forskarstuderande och lärare i juridik vid Umeå universitet - detta ger henne både bredd och djup i sina juridiska kunskaper och en god förståelse för hur olika juridiska områden hänger ihop i praktiken.
 
Susanna Eriksson företräder flera klienter i ärenden om sjukpenning hos Försäkringskassan och kommer med engagemang, empati och kunnighet svara på de juridiska frågor för de som vänder sig till Prematurföreningen Mirakel när det kommer till ärenden hos Försäkringskassan.
 
Genom att erbjuda familjer detta juridiska stöd ges möjligheten att ställa frågor som kan dyka upp när man är mitt i ett trauma efter prematur födsel liksom tiden efter när barnet inte överlevt. Maila dina frågor till: info@indile.se
 
Läs mer om vår advisory board.
 
Susanna Eriksson
Indile Juristbyrå

Grattis, ni har just fått barn/en traumatisk kris!

 

Själva födelsen

Många beskriver sina barns födelse som en oerhört omvälvande företeelse. Vissa talar om det som en milstolpe, ett nära livet-klimax men för prematurföräldern är det kanske en händelse med extra allt. Det är en situation full av motstridiga känslor och ofta långt ifrån det fantastiska livsbejakande upplevelsen av den perfekta förlossningen, där modern ivrigt påhejad av sin partner levererar en perfekt fullgången bebis som läggs till bröstet, alla är lyckliga och på väg hem efter ett dygn kan gratulationerna börja strömma in.

Istället kan jag själv beskriva mina söners entré i vecka 27 som att lukta döden i rumpan och sen just och just klara sig därifrån. Förlossningarna blir ofta dramatiska, våra mammakroppar är inte egentligen beredda att lämna ifrån sig de små liven och upplevelser av operation och trauma finns med i bilden. Det är då livets påstådda höjdpunkt kan förvandlas till en kris.

 

Vad kännetecknar en kris och en krisreaktion?

Kort sagt kan man säga att hjärnan skyddar oss i krisögonblicket genom att portionera ut så mycket av verkligheten till vårt medvetande som vi klarar av att ta in. Sakta börjar sen vårt medvetande ta itu med vad som verkligen skett, ibland med hjälp av coping-strategier som är mer eller mindre förnuftiga. Förloppet vid en traumatisk kris är alltifrån det akuta skedets chockfas till reaktionsfasen, den senare kan var ända upp till ett år och präglas just av att det först är svårt att ta in (folk kan ibland inte visa någon reaktion alls) och att medvetandet sen ibland protesterar mot vad som hänt genom att vilja förneka, hitta orsaker och att känslorna styr. Just i den situationen känner människor inte alltid igen sig själva och den egna reaktionen kan kännas stark och främmande.

Senare kommer bearbetningsfasen, där livet pendlar mellan acceptans och en insikt om hur livet förändrats. Sakta kan vi börja hitta nya vägar och nyorienteringsfasen kännetecknas just av det.

 

Prematurföräldrar och krisupplevelsen

I chockfasen kan det vara oerhört svårt att ta in alla fakta vad som egentligen hänt. Vi kanske kan förstå orden men känslorna är ännu inte kopplade till upplevelsen, som kan vara alltifrån en frisk men för tidigt född bebis till att ens barn inte överlevt. För mig och min partner blev det så att vi packade ner de egna känslorna för att kunna fokusera på våra barn och vår reaktion och bearbetning kom egentligen först flera år senare. Det är en myriad termer och besked som ska smältas; främmande miljöer med starka intryck av lukter, pip i apparater och främmande människor som ska ta hand om ens barn. Här kan också nämnas att många föräldrar kan uppvisa posttraumatiska stressymptom, för mig var det helikopterljud, och plingljud som triggade minnet av saturationsmonitorn. Att livet sen med en prematurbebis även innebär panisk förskräckelse för infektioner, täta sjukvårdsbesök och eventuella efterföljande komplikationer gör även det att bearbetningen av den initiala stressupplevelsen kan fördröjas.

 

Att behöva hjälp

Just i krisens akutaste skede förstår vi kanske inte ens att vi är i en kris. Reaktionerna kan ibland dröja men det kan också bli svårt att sova, äta och fungera, allt samtidigt som vi förväntas ta itu med föräldraskapet eller de omständigheter där ett barn kanske ska begravas. Just där och då tvingar vi oss kanske att hålla ihop men tids nog kan reaktionerna komma och då kan det vara viktigt att söka hjälp, för att förstå vad som hänger ihop med vad. Det mänskliga psyket är fantastiskt men ibland behöver vi hjälp att lägga pusslet av vad som hänt, inte minst för att kunna svara på barnens kommande frågor, eller kanske försöka hantera det svåraste av allt, att ens barn inte överlevde.

 

Att förstå sig själv och andra

Jag tycker att det är viktigt att omvärlden är medveten om vilken ofta starkt stressande upplevelse en prematurfödelse kan vara och att reaktionerna kan se olika ut. Oftast är det ju så att vi förstår en upplevelse när vi själva ställs inför den men här är det lite som med vanliga kriser. De närstående får gärna finnas till hands, om än så bara för en stunds kontakt men de behöver vara beredda på att kunna härbärgera prematurförälderns känsloupplevelse och klara av att visa upp ett okritiskt lyssnande som den nyblivna föräldern kan vila sig i. Även för de föräldrar som mist sitt barn är närvaron utan krav det som just kanske behövs, det kan räcka med en kram, en öppen fråga eller en färdig middag. Till dem vars barn har överlevt kapar många i okunskap av den sköra kommunikativa tråden genom att glatt konstatera att: ”ditt barn lever ju, vad är det som är så jobbigt?”. Det är ju inte det att vi är otacksamma över att våra barn lever; vi är bara så skärrade av att ha lurat döden.

Mona Lindroth

Advicsry board
Prematurföreningen Mirakel
Lärare Högskolan Åland

Rundabordssamtal om barn och ungas hälso- och sjukvård

Ikväll har Prematurföreningen Mirakel deltagit i ett inledande rundabordssamtal tillsammans med andra brukarorganisationer för barn och unga med kronisk sjukdom/ohälsa, för en dialog och delaktighet i ett regionalt utvecklingsuppdrag för barnsjukvården. Ett projekt som ska pågå under året, där Prematurföreningen Mirakel får möjlighet att föra prematura barns och deras familjers talan, för att utveckla och göra Västra Götalandsregionens barnsjukvård mer jämlik, där neonatalvården är en viktig del. 

Ett mycket bra möte! Jag ser fram emot att få berätta om projektets arbete under året.

Kontakta mig om ni som prematur, förälder, syskon eller anhörig vill ge oss er feedback i frågor som:

  • Hur kan vi tillsammans utveckla svensk neonatalvård
  • Vad kan bli bättre? 

All feedback från er uppskattas!

Pernilla Brown
pernilla.brown@prematurmirakel.se

Att möta antibiotikaresistens

2011 födde jag mina tvillingflickor tre månader för tidigt. Jag hade en infektion som jag inte kände till och flickorna smittades av mig när de föddes. ESBL klebsiella pneumoniae ledde till sepsis på neonatalavdelningen. Åtta dagar gammal dog lilla Kirsty i min famn medan jag sjöng ”Blinka lilla stjärna” för henne. Utanför sjukhusväggarna fortsatte livet att leva som vanligt, likt ur en Stephen King-bok, där denna osynliga svarta dimension av samhället endast kan ses av vi som mött antibiotikaresistens och förlorat det dyrbaraste vi har.

Infektioner i samhället

Enligt studien som presenteras av Review on Antimicrobial Resistance bidrar i dag resistenta bakterier till 700 000 dödsfall per år men siffran kommer att stiga dramatiskt till år 2050, då det beräknas att 10 miljoner människor årligen kommer att dö i sjukdomar där antibiotika inte biter på grund av multiresistenta bakterier.

De första mätningarna av vårdrelaterade infektioner (VRI) påbörjades 2008 och sedan 2014 sker mätningarna på våren en gång per år. I maj 2017 presenterade SKL en rapport, ”Vårdrelaterade infektioner – Kunskap, konsekvenser, kostnader”, som visar att närmare 65 000 patienter årligen drabbas av VRI i Sverige. För Sverige innebär detta en total årlig kostnad på nästan 7 miljarder kronor. För att inte tala om lidande och avlidna som inte kan räknas i kronor för den drabbade som anhörig. 

Studier visar att ca 30 – 50% av dessa 65 000 skador troligen skulle kunna förebyggas. Här behöver inte bara personalens arbetsmiljö förbättras samt minska underbemanningen utan även ge personalen resurser att tillämpa åtgärdsprogrammen för att bekämpa VRI. I Europa uppskattar European Centre for Disease Prevention and Control (ECDC) att ca 4,1 miljoner patienter drabbas av VRI och att 37 000 EU-medborgare dör av en VRI varje år. VRI uppskattas vara en bidragande orsak till ytterligare 110 000 dödsfall.

En svensk undersökning gjord 2015 visade att 92% av kvinnorna uppgav att de alltid tvättade händerna jämfört med 83% av männen. Ett av de mest grundläggande tillvägagångsätten för att stoppa spridning av multiresistenta bakterier i samhället – att tvätta sina händer efter toalettbesök. En undersökning gjord 2005 visade att endast 32% tvättade händerna efter att ha hostat eller nyst i händerna.

Det är de allra svagaste i samhället som ofta drabbas först, som för tidigt födda. För tidigt födda får antibiotika eftersom de är extremt infektionskänsliga.  Att bli smittad kan få förödande konsekvenser, som att flera barn på neonatalavdelningen smittas med efterföljande allvarliga skador, ett livslångt handikapp eller att barnet avlider. De senaste åren har detta varit ett återkommande stort problem inom neonatalvården. 

Hur kan vi alla vara en del av lösningen?

1.     Prata med din läkare, tandläkare eller veterinär, som kan bedöma om antibiotika gör nytta just i ditt fall. Acceptera att antibiotika inte alltid är lösningen till alla sjukdomar. Spara kraften till de som verkligen behöver den. Köp inte antibiotika över disk utomlands.

2.     Använd inte överbliven antibiotika, spola inte ner den i toaletten utan lämna in den till apoteket.

3.    Tvätta händerna för att undvika smitta och smittspridning.

4.    Följ vaccinationsprogram som bidrar till att förebygga sjukdomar som orsakas av antingen bakterier eller virus. 

5.    Ställ krav på våra politiker för ökade miljökrav på läkemedel. Forskare vill skärpa kraven på läkemedelstillverkarna. Läkemedelstillverkning kan orsaka enorma utsläpp av antibiotika till miljön, som sprider multiresistenta bakterier till de boende och till besökande turister, som i sin tur tar med sig multiresistenta bakterier hem.

I september 2016 föreslog Joakim Larsson, professor i miljöfarmakologi vid Sahlgrenska Akademin och en av initiativtagarna bakom Centre for Antibiotic Resistance Research at University of Gothenburg (CARe), att regeringen borde ändra villkoren för de så kallade generiska utbytena, så att inte enbart pris utan även miljöpåverkan vägs in i bedömningen kring vilket läkemedel som ska rekommenderas av apoteken och subventioneras av staten via högkostnadsskyddet. Någon som kommer ihåg när vi 1995 valde att inte köpa franska viner när Frankrike fortsatte sina kärnvapentester i Mururoa? Vi som konsumenter har makten att förändra.

6.     sta på politiker som sätter antibiotikaresistens högt på agendan i Sverige och EU, som satsar på att ge hälso- och sjukvården förutsättningar att motarbeta VRI men också ger sjukvårdspersonal en arbetsmiljö där de har möjlighet att följa utsatta hygienrutiner.

7.    Minska på kött-och mjölkkonsumtionen – två tredjedelar av all antibiotika i världen ges till djurindustrin Antibiotika i jordbruket borde förbjudas.


Vi som drabbas

Hälso- och sjukvården har många bra och viktiga kanaler och nätverk där kunskap och information om antibiotikaresistens och multiresistenta bakterier sprids inom professionen och som arbetar på att sprida information till allmänheten. Något mer måste göras, allmänheten tror fortfarande att detta är något som bara sker i U-länder, att de som dör i Sverige bara hade "otur", att man kan ta antbiotika när som helst, att köpa antibiotika över disk utomlands. Vi är i ett allvarligt läge och vi alla måste vara delaktiga i kampen mot antibiotikaresistens. 

Detta är en pandemi som sker i det tysta, där vi som blivit drabbade försöker berätta om att detta sker NU, detta är vår verklighet NU. WHO varnar om att vi har en kommande "post antibiotic era" när vi kommer dö av sjukdomar som vi idag kan bota med antibiotika.

Den 20 mars i år talade jag hos Malou Efter Tio med Johan Kaarme, barnläkare och forskare, Akademiska sjukhuset, och chef Innovation Akademiska, om antibiotikaresistens och med Malou om min familjs möte med antibiotikaresistens, då vår dotter Kirsty dog (TV4 2017-03-20).
Som Björn Olsen, professor och infektionsläkare vid Uppsala universitet säger - det krävs att en kändis dör innan svenska folket vaknar upp.
Under tiden försöker vi som drabbas av denna tysta epidemi göra våra röster hörda om vad som sker, att barn dör eller blir allvarligt skadade i Sverige pga antibiotikaresistens, att vi alla måste vara delaktiga i kampen mot antibiotikaresistens. 

Min familj lever dagligen med konsekvenserna av antibiotikaresistens och vi är inte den enda familjen som lever med detta. Saknaden efter Kirsty är enorm. Hon är en del av vår familj, vi skålar för henne på julafton, nyår, vid födelsedagar, våra barn ritar teckningar där Kirsty finns med, jag sprider information via min nationella ideella Prematurföreningen Mirakel om antibiotikaresistens. 
Ge en röst till de som gått bort i kampen mot multiresistenta bakterier. 

Världens bästa lillasyster Vår familj

TV4 2017-03-20

Malou Efter Tio 

Skydda antibiotikan

Facebook Skydda antibiotikan

Strama

WHO World Antibiotic Awareness Week, 13-19 November 2017

Tack till Peter Ulleryd, biträdande smittskyddsläkare, Smittskydd Västra Götaland!

Framtidens neonatalavdelning

Den 17 november är det Världsprematurdagen. Man kan läsa om att det årligen föds 400 extremprematurer i Sverige och en halv miljon prematura barn i Europa och vilket otroligt viktigt jobb neonatalföreningar gör runt om i världen. Många firar dagen, många genomlider dagen då de blir påminda om traumat att föda för tidigt, minns deras barn som dog. En dag med många blandade känslor och engagemang. 

Familjers verkligheter

Det som inte berättas om är hur neonatalavdelningar i Sverige återkommande drabbas av smittohärdar av multiresistenta bakterier och hur hela avdelningar av barn blir smittade och barn dör eller får livslånga skador. En notis i media, en Lex Maria. Varför sker inte liknande smittohärdar på Barncancercentrum som hanterar små infektionskänsliga barn? Hur söndertrasade familjer skrivs ut efter månader på sjukhus, utan ett adekvat stöd för att orka med vardagen och att ta hand om en extremprematur - eller de som inte alls kom hem med ett barn. Personal som gör sitt absolut bästa för att stötta föräldrarna och deras sjuka barn. Som till slut inte orkar och söker sig vidare till andra jobb. En kunskapsflykt med spetskompetens som är förödande för våra prematura barn och familjer. Som tar år för avdelningen att återhämta sig ifrån. Personal som har en sådan belastning att de inte har tid att stötta föräldrar som sitter vid sitt döende barns kuvös. Hur mår personalen, hur mår föräldrarna efter detta?

Tvilling- och trillingföräldrar som förlorar ett barn och som med en eller två överlevare kämpar kvar på neonatalavdelningen och där neonatalavdelningen inte har riktlinjer för hur man bemöter dessa föräldrar i sorg och i ett pågående trauma på avdelningen. När dessa föräldrar blir utskrivna och vardagens verklighet slår till med efterföljande depression, PTSD och sjukskrivning, dvs om du får rätt handläggare hos Försäkringskassan. Alla sörjande tvilling- och trillingföräldrar blir inte sjukskrivna samtidigt, det behor helt och hållet på vilken handläggare du får. Man ska vara föräldraledig samtidigt som du kämpar med PTSD, sorg, planera sitt barns begravning. Föräldrar som inte vågar ifrågasätta eller framföra kritik till neonatalavdelningen då de vet att de är i en beroendeställning under flera år framöver. När kommunikationen med avdelningen och personalen inte fungerar så vänder föräldrarna sig till media, där de känner sig sedda och hörda om sin traumatiska tid på avdelningen. 

Jag har också fått höra om eldsjälar till personal som jobbar på neonatalavdelningarna, som gör sitt absolut bästa trots tuffa förutsättningar. Föräldrar som hyllar personalen och som besöker neonatalavdelningen flera år efter födseln, för att visa hur barnet mår och visa barnet vilka hjältar som fanns hos dom. Personal som vill göra så mycket mer men bristande möjlighet till vidareutbildning och hierarkiskt tänkande stoppar dom, stoppar arbetslusten, stoppar möjligheterna till innovativ arbetsmiljö. 

Den 19 september 2017 informerade Regeringskansliet att den befintliga satsningen på förlossningsvården ska utökas med en miljard kronor per år i en femårig satsning 2018 - 2022. Viktig och välbehövd satsning med tydlig presentation av preliminär fördelning inom landstingen. Jag hoppas att politiker och beslutsfattare öronmärker pengar till neonatalverksamheterna. 

Framtidens neonatalavdelning

 Hur skulle jag vilja att Sveriges neonatalverksamheter ser ut i framtiden?

  • Personal som vill får möjlighet att vidareutbilda sig - mer än 100 kunskapsluckor inom bl.a kategori neonatal/barn (Läkartidningen 2017-05-31)
  • Personal som har förutsättningar att göra ett bra jobb och som förebygger smittspridning av multiresistenta bakterier
  • Gör om och gör rätt - hierarkiskt tänkande har inte att göra inom hälso- och sjukvård år 2017
  • Standard med enkelrum där barnet kan bo med sin familj
  • Samarbeta gränsöverskridande genom innovativa projekt med företag, försäkringsbolag och ideella organisationer
    - det första föräldrar gör efter att man fött för tidigt är att kontakta sitt försäkringsbolag för att få ut ersättning. Win-win för försäkringsbolag om de samarbetar i förebyggande projekt
  • Ett stöttande nätverk lik Barncancercentrum har idag, där syskon får stöd och får möjlighet att aktiveras utanför hemmet i olika planerade aktiviteter, där familjeträffar anordnas, där personalen på avdelningen stöttar familjen med det administrativa (Försäkringskassan, försäkringsbolag, läkarbesök etc)
  • Att politiker, beslutsfattare och neonatalverksamheter aktivt samarbetar med Sveriges prematurföreningar för att utveckla neonatalverksamheterna, arbeta förebyggande gällande antibiotikaresistens och förtidsbörd
  • Att det anordnas årliga konferenser där alla ovanstående aktörer tillsammans arbetar fram innovativa utvecklingsprojekt, premierar innovation, diskuterar vidareutbildning, planerar en centraliserad enhetlig neonatalverksamhet

Framtidens för tidigt födda barn och familjerna förtjänar en neonatalvård i toppklass. Politiker, låt detta bli verklighet 2018.

I miss you

Om bloggen

Bloggen är en del utav Prematurföreningen Mirakels webbplats.

Gå till hemsidan