Prematurbloggen

I dag söndag är det sista chansen att ge sin röst till EU-valet. Det finns de som inte vet hur ellsedeJär om de ska rösta men även de som här helt säkra på vem de ska rösta på, beroende på valfråga eller parti. 

Vi har sett partiledare, ministrar och politiker debattera i media inför EU-valet, alltför ofta handlar det om att påpeka andra partiers svagheter istället för att fokusera på sitt egna partis styrkor. 

Hur många partiledare har debatterat i valdebatter om antibiotikaresistens? En fråga som globalt sett anses som samhällets största hot. 

Otto Cars, seniorprofessor vid Uppsala Universitet, grundare av ReAct (www.reactgroup.org) och ledamot i FN:s samordningsgrupp mot antimikrobiell resistens och Stefan Swartling Peterson, professor vid Uppsala Universitet, Global Hälsochef för UNICEF, New York och ledamot i FN:s samordningsgrupp mot antimikrobiell resistens skrev en artikel i Aftonbladet den 29 april 2019 om just en av Prematurföreningen Mirakels stora hjärtefrågor sedan vår start 2013 - Barn i Sverige dör av antibiotikaresistens. Jättebra att denna fråga och debatt tas upp!

Prematura barn dör dagligen i Sverige just p.g.a antibiotikaresistens. Hur många föräldrar och personal orkar och vågar berätta detta? Väldigt få. Som förälder är du i en beroendesituation under många år om ditt barn överlevde infektionen (med eller utan handikapp). Detta är ett välkänt problem sedan min dotter på neonatalavdelning dog i min famn i sepsis och antibiotikaresistnens 2011 och jag åkte hem med en tvillingflicka istället för två.

Nu är det ju så att vi människor flyger och turistar en hel del jorden runt. Vi tar lätt med oss antibiotikaresistens hem och gör det väldigt snabbt.

Antibiotikaresistens är, liksom miljöfrågor, ett globalt problem och har en väldigt lång bromssträcka innan vi ser skillnad och förbättring, liksom att globalt ta ett ansvar om att inte vara delaktig i en djurproduktion där antibiotika äinte vara delaktig i att vara en del av djurproduktionen som ökar antibiotikaresistens. 2013 förklarade MSB (Myndigheten för Samhällsskydd och Beredskap) att "Antibiotikaresistens påverkar samhällets säkerhet"  - därefter har många artiklar skrivits från många olika håll under årens lopp om vilket stort hot antibiotikaresistens är mot vårt samhälle. Varför tas då inte denna viktiga fråga upp i debatt i valtider och varför vill inte paritledare komma med lösningarna?d - Prematurföreningen Mirakel tar tacksamt emot svaret på denna öppna fråga från en partiledare eller politiker. 

Under tiden - fundera på vad som är en hjärtefråga för era prematura barn och framtida prematura barn. Jag önskar att min dotter fick möjligheten att överleva, men i hennes namn vill jag nu ge framtida prematura barn chansen att överleva. Rösta på politiker som vill stoppa antibiotikaresistens. Det har jag gjort. De är inte många, men ett fåtal driver frågan som stöttar våra prematura barn. Våga ställa krav på våra politiker även i framtidens debatt om antibiotikaresistens! Våga ställa krav för våra framtida prematura familjer. 

Pernilla Brown
Grundare Prematurföreningen Mirakel
Mamma till Kayleigh, Freya och Kirsty
Debattör om neonatalvård, antibiotikaresistens och blodgivning

pernilla.brown@prematurmirakel.se 

0709-301889

• Nätverket Änglaklänningar
• Föräldrar och anhöriga till extremprematurer
• Föräldrar som förlorat tvilling(ar)/trilling(ar)
• Prematurföreningen Mirakel (FB)
• Prematurföreningen Mirakel (hemsida)
• Tvilling som förlorat sitt tvillingsyskon
• Prematurföreningen Mirakel Köp, sälj och donera
• Stöd Special-BB

Vill du på något sätt sponsra, donera eller uppmärksamma vårt arbete - kontakta pernilla.brown@prematurmirakel.se, tfn 0709 - 301 889. 

Jag är så otroligt stolt att jag nästan spricker! 
Läs - Bactiguard stöder Prematurföreningen Mirakel!

Bactiguard, ett svenskt företag som genom sina produkter arbetar för att förhindra vårdrelaterade infektioner orsakade av medicintekniska produkter, presenterar idag på sin hemsida sitt stöd för Prematurföreningen Mirakel, i kampen mot vårdrelaterade infektioner och antibiotikaresistens. 

Detta stöd betyder otroligt mycket, inte bara då vi kan fortsätta vårt arbete just tack vare donationer, utan även att få ett så fint erkännande från just Bactiguard för vår envisa kamp mot antibiotikaresistens - samhällets tysta och största hot.

Ämnet antibiotikaresistens står mig extra varmt om hjärtat då det var just sepsis som tog min dotters liv på neonatalavdelningen när hon var åtta dagar gammal (12 veckor prematur). Stödet gör att jag kan fortsätta min envisa kamp i att informera förebyggande om vad vi alla kan göra för att vara en del av lösningen och inte bara en del av problemet. Att ställa krav på politikerna så att vi får säker antibiotikatillverkning och användning. 

Läs mer om Bactiguards affärsidé och vision.

Jag fortsätter min envisa kamp inte bara till min dotters ära utan till alla barn som gått bort pga antibiotikaresistens.
Att vända det tragiska till positiv utveckling för framtida barn. 

Har du själv förlorat barn pga antibiotikaresistens? Dela med dig och berätta! Det är fler drabbade föräldrar än vad många tror, som sörjer i det tysta. 

Pernilla Brown
Grundare
Prematurföreningen Mirakel

I fredags var Prematurföreningen Mirakel inbjuden av Socialstyrelsen och SKL till ett nationellt möte för att förbättra neonantalvården, där vi diskuterar i tre workshops under oktober - december om styrkorna inom neonatalvården, vad som behöver förbättras och hur tillsammans med bland annat representanter från alla landsting. Prematurföreningen Mirakel tog upp ämnen som antibiotikaresistens, att screena gravida med komplikationer för att hitta okända infektioner, bristande stödet för vi sörjande tvilling- och trillingföräldrar, att syskon ska inkluderas inom neonatalvården, hierarkin som stoppar utvecklingen inom sjukvården och bristande regler hos Försäkringskassan, där handläggare godtyckligt tolkar reglerna vid VAB och sjukskrivning för prematurföräldrar. Dessa frågor måste högra upp på agendan och jag är glad att vi fick möjligheten att lyfta fram dessa viktiga frågor!

Idag är det Internationella blodgivardagen och i Göteborgs-Posten har skrivit en artikel om vår dotter Freya som föddes tre månader för tidigt och fick blod under sina första månader på neonatalavdelningen. 

Tusentals barn föds för tidigt i Sverige. Tänk hur mycket blod som bara behövs för att hjälpa våra prematura barn att bli friska varje år. Ge 30 minuter av ditt liv och verkligen gör skillnad. Var en vardagshjälte. Kan du inte ge blod, sprid information om blodgivning: www.geblod.nu  

Tack alla vardagshjältar som räddade vår dotter Freya!

/Pernilla

#geblod #prematurmirakel #antibiotikaresistens 

I morgon är det Internationella Blodgivardagen.

Göteborgs-Posten berättar om vår dotter Freyas första månader, då hon tre månader för tidigt född fick blod under lång tid vid tiden på neonatalavdelningen. Många av er känner igen er då våra prematura barn i regel nästan alltid behöver blod. 

Ge blod om du kan.

Kan du inte ge blod kan du sprida information om hur viktigt det är att vara blodgivare. 

Tack alla underbara blodgivare i hela landet!

Osynliga hjältar som räddar liv varje gång ni ger blod. 

Läs artikeln i Göteborgs-Posten: https://bit.ly/2JJzkiT 

//Pernilla Brown

#geblod #prematurmirakel #antibiotikaresistens

Folkhälsomyndigheten rapporterade idag om att "fortsatta problem med spridning av VRE (vankomycinresistenta enterokocker - en typ av tarmbakterier som är svåra att behandla på grund av antibiotikaresistens) på sjukhus". "Att spridningen av VRE på sjukhus återkommer varje år visar att följsamheten till de förebyggande åtgärderna behöver öka. Det måste också finnas resurser för att arbeta långsiktigt med detta, säger Olov Aspevall."

Våra små prematura barn är som ni vet väldigt infektionskänsliga och behöver all kraft för att växa och bli starkare. Att de allra sköraste blir smittad av en infektion kan inte bara ge livslångt handikapp utan även innebära att föräldrarna förlorar sitt barn. Det orsakar stor skada hos barn, familj som samhället med inte bara lidande och död utan stora extra omkostnader för sjukvården. 

Det är en ständig kamp mot infektioner inom neonatalvården. Ni föräldrar med barn som fick infektion(er) men som överlevde. Ni föräldrar med barn som inte överlevde infektionen. Att möta döden i vitögat och precis klara sig undan eller de föräldrar som såg döden i vitögat och åkte hem utan sitt barn. Ni har sett vad antibiotikaresistens innebär och att barn (och vuxna) dör medans denna svarta epidemi fortgår i det tysta, där få känner till detta utanför sjukhusets väggar. 

Vad kan vi göra?

• Myndigheter och sjukvård - informera och gör allmänheten delaktig i det förebyggande arbetet. Ni gör mycket gott internt men det förebyggande arbetet måste sträcka sig ut till samhället. 
• Beslutsfattare - ge sjukvården ett gemensamt nationellt IT-system där myndigheter lätt kan fånga upp statistiken av uppkomna infektioner för att lättare kunna förebygga och hitta mönster i smittspridningen.
• Beslutsfattare - ge sjukvården en budget så att sjukvårdspersonalen har en möjlighet att följa hygienrutinerna och ge en patientsäker vård.
• Det är valtider - ta reda på vilka politiker som har antibiotikaresistens högt på agendan och lägg er röst på dessa. 
• Ställ krav på EU - kräv att det på antibiotikaförpackningen ska nämnas vilket land antibiotikan tillverkades, så att vi konsumenter kan välja antibiotika som tillverkas säkert, utan att sprida multiresistenta bakterier på tillverkningsorten. Några av er kommer kanske ihåg vilka stora förändringar gemene man lyckades genomföra 1995 genom att vägra köpa franskt vin när Frankrike bombade Mururoa.
• Välj matvanor som inte bidrar till utvecklingen av antibiotikaresistens
• Tvätta händerna ofta
• Följ vaccinationsprogrammen för era barn
• Undvik att använda antibiotika när du inte behöver det (lyssna på läkarens råd)

Bromssträckan för att motarbeta antibiotikaresistens är skrämmande lång. Att arbeta fram ny antibiotika tar många, många år. WHO visar tydligt genom sin WHO Antimicrobial Resistance - What you need to know hur ingen ny antibiotika har tagits fram de senaste 30 åren. Vi har stora utmaningar framför oss och vi alla måste vara en del av lösningen för att vi ska ha en chans att stoppa denna tysta epidemi.

Gör er röst hörd i dessa valtider!

Sedan 2013 syr vi änglaklänningar - begravningskläder, dopklänningar, mössor och lakan till (prematura) barn som dör på sjukhus. Vi donerar dessa till neonatalavdelningar runt om i landet. 

När vi förlorade vår ena prematura tvillingflicka Kirsty såg jag det bristande utbudet, vilket gav grunden till detta arbete.  

Jag har lärt mig att vi inte bara stöttar sörjande föräldrar utan ofta även de som donerar bröllopsklänningen, de som syr, klipper och sprider information om vårt arbete. Vi hjälper andra samtidigt som vi hjälper oss själva.

Jobbar du på neonatalavdelning, förlossning, begravningsbyrå, är sjukhuspräst, diakonia eller hospice och ser att änglaklänningar, mössor, dopklänning och lakan (sista vilan) är något ni vill erbjuda sörjande föräldrar på er arbetsplats? Ni stöttar inte bara de sörjande föräldrarna utan ni visar även att deras barn är viktig och en del av deras familj även om barnet avlidit. Den känslan hjälper sorgearbetet och ger familjen stor styrka. Kontakta mig: pernilla.brown@prematurmirakel.se 

Dela gärna vidare! 

Information om vårt arbete: http://www.prematurmirakel.se/index.php?p=5